Diabeter

Elk jaar wordt het ATTD congres gehouden, Advanced Technologies and Treatments for Diabetes. Dit is een congres (https://attd.kenes.com/2019) waar wetenschappers nieuwe resultaten laten zien over nieuwe technologisch ontwikkelingen en bedrijven hun nieuwe methoden en middelen tonen.

Dit jaar is de ATTD van 20-23 februari in Berlijn. We zijn we hier met een delegatie van Diabeter naar toe. Naast 'absorberen' van nieuwe kennis delen we ook onze ervaringen met mensen uit vele landen. In deze blog deel ik deze ervaringen. Ook kun je korte clips zien die onze medewerkers hebben gemaakt.

Woensdag 20 februari 2019

Het congres begon woensdagavond met een overzicht van de technische ontwikkelingen door Prof Lutz Heinemann uit Duitsland.

Rode Draad

De rode draad van de conferentie is wel dat de technologie inmiddels behoorlijk 'rijp' is en verschrikkelijk snel verder ontwikkelt. "Technologie is niet meer een 'hulpmiddeltje' of gadget, het is nu gewone behandeling' geworden", zei Heinemann

Daarnaast zien we dat de koppelbaarheid, interoperability, van de apparaten niet alleen toeneemt, maar nu ook wordt vereist door instanties als de FDA.  Verschillende apparaten als een insulinepen en een glucosesensor kunnen niet alleen met elkaar 'praten' maar werken ook met een 'adviseerprogramma,' dat zal gaan zorgen dat je als mens met diabetes direct adviezen krijgt. Een voorbeeld daarvan zijn ontwikkelingen van SugerIQ van Medtronic en MySugr van Roche.

Strip-tease: minder strips, meer sensoren

Voor het eerst in de geschiedenis is nu te zien dat het wereldwijde glucosestrip-gebruik afneemt ten gunste van continue glucosesensoren. Zo waren er eind 2018 wereldwijd meer dan één miljoen Freestyle Libre gebruikers. Het wordt des te belangrijker dat we in Nederland deze ontwikkeling mee kunnen maken. Waren we vroeger koploper met de eerste regeling voor vergoeding van de sensor, nu lopen we achter. Gelukkig zijn er bewegingen en ontwikkelingen die ons weer op het niveau van andere landen brengen.

Het moet makkelijker!

Natuurlijk is niet alles nu perfect. De technologie moet veel simpeler worden. Nu zijn er niet alleen verschillende apparaten, verschillende programma's en vele handelingen die ook nog eens extra tijd en moeite kosten. Gelukkig is de tijd dat we over de 'kunstmatige alvleesklier' droomden voorbij. De gepresenteerde studies laten zien dat de techniek er al wel is, maar nog niet in een stabiele, simpele en voor-iedereen-beschikbare vorm. Met een 'kunstmatige alvleesklier' (artificial pancreas, AP in 't Engels of 'Closed loop') wordt trouwens een 'kunstmatige betacel' bedoeld. Bij type 1 diabetes heb je immers een verder prima alvleesklier, maar werken de insulineproducerende  betacellen niet naar behoren. 

LOOPERS……

Maar de voorlopers zijn er ook. Zoals de door mensen met diabetes ontwikkelde gebruikers van OpenAPS technieken. Zij zijn het wachten op een technische oplossing zat: we are not waiting anymore). En natuurlijk de eerste hybrid closed loop (Medtronic 670G). Daarvan maken bij Diabeter alweer meer dan 50 mensen gebruik. Wietske Wits is er een van, lees hier haar ervaringen. De opvolger van de 670G is alweer aangekondigd:  de 780G, die automatisch correctiebolussen kan geven en bluetooth heeft om via een mobiele telefoon de data te zien en anderen mee te laten kijken.

De mensen die OpenAPS en de hieraan gerelateerde ontwikkelingen gebruiken (Loop/RileyLink, OpenAPS, AndroidAPS) hebben de 'closed loop' aardig benaderd en tonen geweldige resultaten. Ze worden LOOPERS genoemd: mensen die zelf een insulinepomp kraken, deze koppelen met een glucoswesensor en met een computer en algoritmen de benodigde 'closed loop' maken .

De patient aan de stuurknuppel, behandelaars wordt 'verkeersleider'

Al die ontwikkelingen zullen de diabeteszorg ook snel veranderen. Waar we van de Ther@piemail zullen overschakelen naar een Diabeter-App, zullen we ook zien dat we van 'polikliniekbezoek' naar 'videobezoek gaan. In plaats van steeds met de diabetes te 'landen' op het vliegveld 'Diabeter' kun je, als het goed gaat, beter doorvliegen en op andere wijze met je verkeersleiders in de Diabeter verkeerstoren spreken. Een deel van de contacten zullen daarbij 'automatisch' gaan verlopen. Daarover de volgende dagen meer.

Donderdag 21 februari

Hoe gaat het met de diabeteszorg?

Vandaag was er iets vreemds aan de hand. Of eigenlijk iets vervelends. Alle sprekers in de eerste sessies begonnen met het zelfde plaatje: gegevens uit de T1D Exchange, een Amerikaanse organisatie die gegevens van verschillende klinieken en patiënten verzamelt (het artikel is hier te downloaden). Zo hebben ze gekeken naar de HbA1c-waarden van bijna 23.000 mensen met type 1 diabetes tussen de 1 en de 93  jaar oud. Tot hun verbazing zagen ze dat, hoewel er meer techniek wordt gebruikt, de HbA1c waardes eerder slechter dan beter waren geworden in vergelijking met eenzelfde onderzoek dat zes jaar eerder werd gedaan. Helpt techniek dan niet? Het antwoord lijkt even eenvoudig als complex: de ondersteuning van het diabetesteam is er niet. Bij gebruik van techniek had 80% van de patiënten nooit gebruik gemaakt van up-loads naar hun team, hadden de meeste mensen zelf besloten tot aanschaf van  technische middelen (pomp, sensor) zonder tussenkomst en soms ook zonder latere bemoeienis van hun behandelteam.

Niet alleen met HbA1c

Om met mijn vergelijking met het vliegen van gisteren te spreken: ze 'vlogen' in hun eentje, zonder hulp van de verkeersleiding. Dat blijkt zelfs met techniek niet genoeg. Natuurlijk, er zijn mensen met diabetes die het perfect doen zonder tussenkomst van behandelaars, maar de meeste mensen hebben toch graag 'vluchtleiding'. In de VS is de zorg sowieso anders en gelukkig weten we dat we het bij Diabeter beter doen. Veel meer mensen behalen een HbA1c halen van lager dan 7.5% (zie de vergelijking met de vorige T1D exchange studie op https://diabeter.nl/nl/onze-zorg/onze-resultaten/).

Maar met een beter HbA1c zijn we er niet. Je kunt een prachtig getal scoren, maar de hele dag van hoog naar laag schieten. Of van hypo naar hypo. En daar doet techniek bijvoorbeeld ook wat aan!

Diabetestechniek werkt!

Wat bijvoorbeeld wel uit de T1D Exchange gegevens blijkt,  is dat mensen met een pomp het in HbA1c-termen beter doen dan mensen die met een pen worden behandeld. Maar de HbA1c's van mensen met een pen zijn  weer beter als ze een sensor gebruiken. Dat geldt ook voor een pomp met sensor. En naast beter HbA1c kwamen er bij elke techniekstap (--> naar pomp, --> naar pomp met sensor) minder ernstige hypo's voor. Een nadeel van dit onderzoek is dat het een 'dwarsdoorsnede' is en niet een 'gedetailleerd vervolgonderzoek', maar gegevens van bijna 23.000 mensen zijn geen 'toevalsbevinding'!

Hypo's: techniek werkt als vangrail!

Hoe duidelijk het gebruik van continue glucosesensoren bijdraagt liet de SMILE studie (Smartguard in prevention of low glucose events) zien, die door Dr. Pratik Choudhary werd gepresenteerd. In dit onderzoek werd bij mensen met gestoord gevoel voor hypoglycemieën ('hypo's niet aan voelen komen', impaired awareness for hypoglycemia, IAH) gekeken naar het aantal hypo's. Vergeleken werd het gebruik met en zonder de optie dat de pomp zichzelf vroegtijdig uitschakelde bij een verwachte, toekomstige hypo. (oftewel predictive low glucose management, PLGM). Deze mensen hadden allemaal een relatief laag HbA1c (rond de 7.5%, 58 mmol/mol) en dat veranderde niet in de studieperiode. Maar er was een groot effect op het aantal hypo's (waarde lager dan 3.1 mmol/l). Zonder de optie van de PLGM aan was het aantal hypo's (met een bloedsuiker lager dan 3.1 mmol/l) vier per week. Met de PLGM 'aan' daalde dit naar 1 per week. Daarnaast nam de duur van een hypo significant af. Kijk je naar ernstige hypo's (hulp van anderen nodig, bewusteloos etc.) dan daalde door PLGM het aantal van 52 (per 100 patiëntjaren) naar 8.5.

Choudhary vatte de data samen met andere studies waarbij hypoogklycemieën bij sensorgebruik werden bekeken. De samenvatting is duidelijk: In alle studies daalde het aantal hypo's.

Dat is belangrijk. Hypo's zijn niet alleen lastig en potentieel gevaarlijk, ze kosten de patiënt energie en zijn een bron van onrust en angst. Daarnaast blijken hypo's duur: verlies in arbeidstijd, ziekenhuis opnames, etc. Alleen naar de HbA1c-waarde kijken om te weten of een sensor nuttig is, is dus niet genoeg om iets over de waarde van deze techniek te vinden voor de patiënt. En de combinatie en vooral integratie met de insulinepomp is een 'gouden koppel'.

Slaap, de vergeten factor

Jennifer Sherr, kinderendocrinoloog uit Yale, toonde gegevens over het gebruik van de Medtronic 670G pomp bij onder meer kinderen van 2 tot 6 jaar. De al eerder weergegeven trend dat deze techniek veel voordelen biedt, werd bevestigd met inmiddels gegevens van tienduizenden patiënten op dit systeem (voor een persoonlijke ervaring lees de blog van Wietske Wits). We hopen dat de gegevens snel zullen helpen deze techniek ook voor jonge kinderen beschikbaar te hebben.

Jennifer eindigde haar presentatie met enkele verhalen van kinderen en hun ouders. Daaruit kwam niet alleen naar voren hoeveel werk er zit in een goede regeling, maar ook wat een gunstig effect deze techniek op de slaapkwaliteit heeft en hoe dat weer doorwerkt op de glucoseregeling. We gaan met techniek van 'steeds-maar-meten-nachten' naar 'slaapnachten', zette ik in een tweet.

Jennifer Sherr shows wonderful data on 670g system including data in kids 4-7y: improved A1c, more time in range, stable night values ie fewer hypo’s with a complete different experience if how life can be: from ‘checking-nights’ to ‘sleeping-nights’ #ATTD2019 pic.twitter.com/qzO0VRFcMO

— Henk-Jan Aanstoot (@Drhja) 21 februari 2019

Binnen een paar minuten kreeg ik daar meer dan 10 reacties op van mensen die dit uit ervaring kennen. Slechte slaap wordt wel een 'diabetes-landmijn' genoemd die plotseling grote effecten op regeling en leven kan hebben (https://diatribe.org/most-destructive-diabetes-landmine-lack-sleep#lackofsleep) . Een belangrijk punt, waar we vast op terug zullen komen!

'The future ain't wat it used to be….' (gelukkig maar)

'De toekomst is niet meer wat 'ie was', zei de Amerikaanse Cruijff (honkballer Yogi Berra) ooit. Gelukkig maar. Diverse bedrijven lieten zien waar ze mee bezig zijn. Let op: data over introductie worden niet gegeven!

Tandem:

Tandem is een Amerikaans bedrijf dat recent een nieuw type goedkeuring kreeg van de Amerikaanse FDA. Hun T:Slim X2 pomp is de eerste goedgekeurde ACE pomp. ACE staat voor Alternate controller enabled' dat zoveel betekent dat deze pompen met andere apparaten, software en systemen kunnen en mogen communiceren. Dat maakt de ontwikkeling van gecombineerde systemen makkelijker en kun je met verschillende 'componenten' werken. Deze 'interoperability' is een belangrijk thema op dit congres. Het moet helpen sneller en meer 'persoonlijke' oplossingen te maken. De TandemT:Slim werkt samen met de Dexcom sensor en is daarmee een concurrent voor de Medtronic 640G die we al langer kennen (de voorloper van de 670G). Tandem werkt aan een vertegenwoordiging en introductie in Nederland. Zie ons filmpje over ; verliefd worden op een pompje….)

Dexcom:

Er is een grote ontwikkeling bij Dexcom naar een eenvoudiger, goedkoper en vooral ook kleiner CGM systeem, gebaseerd op de G6, hun huidige top-line sensor die als eerste iCGM (ook bedoeld voor de genoemde 'interoperability') en zonder kalibraties gebruikt mag worden in 'andere' doseersystemen. Dit project wordt met Verily (deel van Google) uitgevoerd.

Medtronic:

Dr Ali Dianaty presenteerde Medtronic's plannen voor de korte en lange termijn. Naast een bluetooth enabled (BLE) versie van de 670G komt er op korte termijn al een 780G pomp met, naast bluetooth, ook een automatische 'hogewaarde correctie'.
Verder hopen we op de toestemming voor gebruik bij jonge kinderen van de 670G en op de vervolgseries (800) die 'echte' closed loops worden. Veel ontwikkeling wordt gestopt in het eenvoudiger, makkelijker en beter maken van de systemen. Ook wordt een nieuwe versie getest van een geintegreerde canule (catheter) en sensor die 7 dagen kan werken.

Tot zo ver de donderdag. Er was nog veel meer, maar dat komt morgen en natuurlijk op onze DIABETER LIVE op 27 februari!