Diabeter

In samenwerking met Universiteit Tilburg werken we ook aan onderzoek over psychologische thema's. Een daarvan is het project van Jori Aalders, met de titel: Wie doet wat'.  Het doel van 'Wie doet wat' is om beter te begrijpen hoe ouders en en kinderen de diabeteszorgtaken onderling verdelen en wat daarbij een rol speelt. Wie doet wat in de diabeteszorg? Wat zijn de ervaringen van kinderen en ouders met deze taakverdeling? Wat helpt, of maakt het moeilijk, voor kinderen om zelfstandig te worden binnen de diabeteszorg? Hoe kunnen kinderen op een fijne en veilige manier leren om zorgtaken van ouders over te nemen?

We stelden een paar vragen aan onderzoekster Jori Aalders.

Wat doe je bij de Universiteit van Tilburg?

 "Ik onderzoek hoe we de zorg voor kinderen en jongeren met diabetes en hun ouders verder kunnen verbeteren. Bij Diabeter ben ik betrokken bij het ‘Wie doet wat’ onderzoeksproject."

Waar gaat dit onderzoeksproject over?

"Dit project gaat over de verdeling en overdracht van diabeteszorgtaken tussen kinderen en ouders. Kinderen met diabetes en hun ouders hebben elke dag te maken met extra taken waaraan ze moet denken, waar ze beslissingen over moeten nemen en die ze moeten uitvoeren (bijv. insuline spuiten of bolussen, meten van de bloedglucosewaarde, voorkomen of oplossen van een hypo). Omdat het voor kinderen vaak lastig is om aan alle taken te denken, deze uit te voeren en hierover te beslissen, nemen ouders vaak (een deel van) deze taken op zich. Naarmate kinderen ouder worden dragen ouders de verantwoordelijkheid voor deze taken steeds meer over aan hun kind."

Wat is het doel van het ‘Wie doet wat’ onderzoeksproject?

"Het doel van het ‘Wie doet wat’ project is om beter te begrijpen hoe ouders en kinderen de diabeteszorgtaken onderling verdelen en wat daarbij een rol speelt. Wie doet wat in de diabeteszorg? Wat zijn de ervaringen van kinderen en ouders met deze taakverdeling? Wat helpt, of maakt het moeilijk, voor kinderen om zelfstandig te worden binnen de diabeteszorg? Hoe kunnen kinderen op een fijne en veilige manier leren om zorgtaken van ouders over te nemen? Met de antwoorden op deze vragen hopen wij de ondersteuning voor gezinnen met een kind met diabetes verder te kunnen verbeteren."

Hoe ziet het onderzoeksproject er uit?

"Deze vragen willen we binnen het ‘Wie doet wat’ onderzoeksproject op twee manieren onderzoeken: via groepsgesprekken en door middel van een vragenlijstonderzoek.
Voor het eerste deel hebben wij bij verschillende ziekenhuizen en locaties van Diabeter groepsgesprekken georganiseerd voor kinderen (6-17 jaar) en ouders. Tijdens deze groepsgesprekken hebben we hen gevraagd hoe de verdeling van diabeteszorgtaken er in hun gezin uitziet en wat hun ervaringen met deze verdeling zijn. Inmiddels hebben wij 19 groepsgesprekken gehad met in totaal 76 ouders en kinderen. Wij zijn druk bezig met het onderzoeken van de 30 uur aan geluidsopnames van deze gesprekken. Binnenkort hopen wij jullie meer te kunnen vertellen over wat wij van deze gesprekken hebben geleerd.
Voor het tweede deel van het project verzamelen we meer informatie over dit onderwerp bij een grote groep families (die niet aan de groepsgesprekken hebben deelgenomen) door middel van een vragenlijstonderzoek. Op dit moment zijn wij druk bezig met de voorbereidingen van dit vragenlijstonderzoek bij Diabeter en het Elisabeth-TweeSteden ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. De gezinnen die in aanmerking komen om mee te doen, ontvangen binnenkort een pakketje met informatie over het onderzoek, een vragenlijstboekje voor het kind (9-17 jaar) en vragenlijstboekjes voor ouders (van kinderen 6-17 jaar)."

Kost het veel tijd om mee te doen aan dit vragenlijstonderzoek?

"Het invullen van de vragenlijsten (op papier of online) is eenmalig. Het invullen van de vragenlijst duurt voor kinderen ongeveer een half uur, voor ouders duurt dit ongeveer drie kwartier. Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de verdeling van diabeteszorg taken tussen ouders en kinderen en wat daarbij een rol speelt, is het belangrijk om van zoveel mogelijk families gegevens te verzamelen. Wij hopen dan ook dat gezinnen willen meewerken aan dit onderzoek door de vragenlijsten in te vullen. Ook als de taakverdeling goed verloopt, of als jullie juist minder positieve ervaringen hebben, is jullie informatie erg waardevol!"

Leuk extraatje: kinderen en jongeren ontvangen als bedankje voor het invullen van de vragenlijst een VVV-cadeaukaart van € 7,50.

Voor meer informatie en vragen over het onderzoeksproject of het vragenlijstonderzoek is Jori bereikbaar via dit e-mailadres  of op het telefoonnummer 013-4664560. Dit onderzoek wordt financieel mogelijk gemaakt door De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).