Keuzehulp techniek type 1 diabetes

Technische middelen bij de behandeling van type 1 diabetes

Inleiding

Techniek is bij de behandeling van diabetes niet meer weg te denken. De glucosemeter in bijna 50 jaar en de insulinepen is vanaf de jaren 80 de spuit met naald gaan vervangen. Vanaf de jaren 80 werd geprobeerd met 4 metingen overdag en af en toe een profiel van een hele dag (dagcurve) een beeld te krijgen van de diabetesregeling.

Inmiddels weten we door de continue glucosemeters (CGM) dat enkele keren per dag meten geen goed beeld geeft en dat meer metingen op een dag een betere regeling mogelijk maken. Dat geldt ook voor de insulinetoediening. Waar vroeger met insulinemixen een twee maal daags schema werd gevolgd, bleek dat het veel vaker toedienen van insuline een veel betere regeling gaf. Daarom kwamen er insulinepompen, die dat makkelijk en goed kunnen doen. Inmiddels worden de insulinepompen en de CGM's gekoppeld tot een bijna automatische insulinelevering.

Meters, pennen, pompen en sensoren zijn dus eigenlijk geen 'hulpmiddelen' meer. Je kunt als mens met diabetes niet zonder. Maar welke moet je kiezen en hoe zit dat met de keus en de vergoedingen?

Zoeken naar een weg tussen de 'natuurlijke oplossing' en 'niet te veel gedoe'

Regelen van glucose is een hele klus. Tenminste 42 zaken beïnvloeden je glucosewaarde dag en nacht, dag in dag uit. De natuur had daar een oplossing voor in de vorm van de insuline-makende betacellen. Die konden per seconde perfect insuline maken en met behulp van een natuurlijke sensor ook perfect de glucose regelen. Dat werkt niet bij (type1) diabetes en je kunt niet elke seconde of elke paar minuten je eigen glucose bekijken en een snufje insuline geven. Los van de technische belemmeringen zou je geen tijd over hebben om te leven. Hoe moet het dan?

Waar heb ik last van en wat wil ik bereiken met m'n glucoseregeling?

Allereerst is belangrijk dat je weet wat je zelf wilt en kunt. Die behandeldoelen stel je samen op met je behandelteam. Voorbeelden van behandeldoelen zijn:

ik wil proberen mijn HbA1c te laten dalen van 8.2% (66 mmol/mol) naar onder de 7.5% (58 mmol/mol)
Ik heb nog vaak last van hoge waardes en die belemmeren me op het werk/school? Daar wil ik wat aan doen.
Ik zit vaak laag na sport en dan moet ik weer eten terwijl ik nu juist wat op m'n gweicht wil, letten.
Ik wil 'scherp' zitten om de kans op complicaties laag te houden, maar niet zo scherp dat ik in van hypo naar hypo ga.
Ik wil zo min mogelijk 'gedoe' rond mijn glucoseregeling hebben

Allemaal redenen om iets met je glucoseregeling te doen. Maar waar let je bij de glucoseregeling op?

Eigenlijk keken we eerst vooral naar HbA1c
Maar je hebt je het meest last van waardes die te hoog, te laag of heen en weer gaan.
Daarom drukken we glucoseregeling tegenwoordig in een aantal 'glucosematen' uit.
- de gemiddelde regeling wordt weergegeven in het HbA1c
- Je wilt zoveel mogelijk in een goed gebied zitten en voor diabetes gebruiken we daarvoor niet het normale glucosegebied (3.9-7.8 mmol/l) maar 3.9 - 10.0 mmol/l
- aan de hand van je glucosemetingen kun je zien hoeveel van de tijd je in dit streefgebied zit: de streefwaardetijd of time in range (TIR)
- daarnaast wil je niet te vaak en te lang te laag zitten (tijd onder streefwaarde, time below range TBR)
- en niet te vaak en te lang hoog (tijd boven streefwaarde, time above range (TAR)
- Tenslotte wil je niet te veel schommelen en dat kunnen we in een 'schommelfactor' weergeven (in SD of standaarddeviatie of CV coefficient van variatie)

Al deze zaken bepalen mede hoeveel 'last' je nu van je diabetes hebt. Maar meer techniek en meer getallen betekent ook meer er naar moeten kijken of op alarmen reageren die voorspellen of je hoog op laag gaat zitten.

Naar een nieuwe techniek

Kortom, je moet eerst goed weten wat voor jou belangrijk is. Pas dan heeft een keus over techniek zin. Heb je je plan gemaakt en doelen bepaald, dan is het tijd om te kijken hoe techniek je daarbij kan helpen. We gaan daarbij uit van een aantal zaken die nodig zijn om doelen te bereiken en die misschien heel logisch klinken, maar die we toch even noemen:

je hebt kennis over hoog/laag en regelen
je hebt voldoende kennis over het effect van koolhydraten op je voeding (incl. tellen van koolhydraten)
je gebruikt de techniek om de getallen (glucose, sensor, pompstanden) met je behandelteam te delen om zo de beste coaching te krijgen voor je diabetes
je beseft dat toepassen van welke diabetestechniek dan ook wat educatie (les) en gewenning vereist.
Je kent (of leert) de technieken die vr een goede regeling met veel getallen (pen of pomp) nodig zijn als
- het begrip 'insuline aan boord'
- de aanpassingen die bij sport en lichamelijke activiteit nodig zijn
- de ins en outs van…..

Wat is daarbij nog meer belangrijk?

Gebruiksgemak: dat kan gaan om simpele dingen als hoe goed is het schermpje van een apparaat te lezen tot hoe veel moet ik zelf nog doen aan m'n regeling. Maar ook bijvoorbeeld of je bij een meter in je vingertoppen moet prikken of ook andere plekken gebruikt kunnen worden en dergelijke.
Vergoeding door de zorgverzekeraar: de meeste technieken zijn in Nederland vergoed maar voor bijvoorbeeld gebruik van een continue glucosesensor zijn er voorwaarden. Die zijn belangrijk om te kennen in je overwegingen
Dataverzamelen en -gebruik : bij elke techniek is het verzamelen van gegevens, het maken van overzichten en het kunnen delen met je behandelteam belangrijk. Bekijk bij de technieken hoe dat werkt en zit.
Duur van het gebruik: Voor allerlei apparaten, pennen, meters en pompen gelden regels voor hoe vaak je ze mag vervangen. Bijvoorbeeld om de 3 of 4 jaar of soms zelfs 5 jaar.

Welke technieken zijn er?

NB hierbij staan alleen technieken die nu beschikbaar en zijn en door zorgverzekeraars vergoed worden. Geen systemen die in ontwikkeling zijn of nog niet toegelaten/vergoed worden.

De 'ultieme' geheel automatische toediening met een pomp en sensor die je aanzet en waar je niets meer hoeft te doen bestaat anno 2020 nog niet, maar we zijn een heel eind.

1. Gedeeltelijke automatische insuline toediening (AID, automated insulin delivery)

Ben je bij Diabeter onder behandeling en heb je met je behandelteam gesproken over een overstap naar een AID systeem? Dan organiseren we webinars om je keuze tussen de verschillende AID-systemen die er zijn te ondersteunen. Deelname is op uitnodiging van je behandelteam.

Sinds enige jaren zijn de eerste systemen beschikbaar die automatisch insuline toedienen. Die bestaan altijd uit :

een insulinepomp
een hieraan gekoppelde continue glucosesensor
een computerprogramma dat de insulinetoevoer automatisch regelt (en berekent via een algoritme).

1A. Vrijwel automatische systemen (Advanced Hybrid closed loop) Medtronic-Minimed 780G

Beperkingen:

altijd met een glucosesensor/pompcombinatie
soms is een ijking van de sensor enkele keren per dag nodig (Medtronic 780G). Dit noemen we de kalibratie.
maaltijd (bolus) insuline wordt nog bij voorkeur op basis van koolhydraten tellen handmatig toegediend, maar het systeem kan een bepaalde hoeveelheid koolhydraten zelf wegwerken, zij het ten koste van de TIR
de pomp bepaalt zelf wat te doen bij hoog en laag en dat moet je leren accepteren
je blijft meedenken met de pomp om vooral bijzondere omstandigheden te kunnen regelen
de regeling gaat zo goed, dat je continue de techniek wilt laten werken, dus de afhankelijkheid van techniek is groter.

Voordelen:

het systeem kan niet alleen hypo's voorkomen maar coorigeert ook waardes die te hoog dreigen te worden geheel vanzelf en op tijd
Voor zo ver bekend het systeem met de beste /hoogste TIR (>80% van de tijd) en voor het voorkomen van hypoglycemieen
Systeem blijft ten opzichte ven voorgangers vrijwel steeds in de automatische stand (>90% van de tijd)
Het systeem neemt veel taken weg van de gebruiker ten opzichte van voorgangers.

1B. Hybride closed loopsystemen (Tandem T-slim X2 met Control-IQ)

Beperkingen:

altijd met een glucosesensor/pompcombinatie
maaltijd (bolus) insuline moet nog worden ingegeven.
Er is een correctiesysteem voor bolussen, maar dat werkt 1x per uur boven de waarde van 10 mmol/l
de pomp bepaald zelf wat te doen bij hoog en laag en dat moet je leren accepteren
je blijft meedenken met de pomp om vooral bijzondere omstandigehden te kunnen regelen

Voordelen:

het systeem kan niet alleen hypo's voorkomen maar corrigeert voor hoog (TIR hoger dan 70%)
Systeem blijft ten opzichte van voorgangers vrijwel steeds in de automatische stand (>80%)
Het systeem neemt meerdere taken weg van de gebruiker ten opzichte van voorgangers
De gebruikte Dexcom G6 sensor vereist geen ijking/calibratie.

In ontwikkeling zijn:

Inreda pompsysteem (twee hormonen (en catheters) met insuline, glucagon en twee sensoren)
Diabeloop: Advanced Hybrid closed-loop met de Kaleideo pomp
Insululet Horizon: advanced hybrid closed loop met de Omnipod.

2. Insulinepompsystemen met een 'losse' sensor (CGM of FGM)

Insulinepompen zijn hoog-ontwikkelde technische middelen die allemaal eigenlijk prima werken. Als je een pomp hebt die niet verbonden kan worden met een sensor zien we dat de regeling ook goed kan zijn, maar je hebt meer handelingen te verrichten en je hebt een 'app' of ander hulpmiddel nodig om de beste besluiten te nemen. Soms is dat meegeleverd met de pomp. We zien dat mensen met een pomp en een 'losse' sensor of een FGM een TIR behalen die gemiddeld tussen de 50-60% ligt.

Beperkingen:

meer handwerk' nodig voor een goede regeling
TIR iets lager dan bij AID's, iets meer hypo's en meer schommelingen
goede app helpt om 'mee te denken' over bijvoorbeeld bolus en/of insuline aan boord

Voordelen:

meer keus in pompen en sensoren
niet helemaal afhankelijk van techniek

3. Een pensysteem en een losse sensor(CGM of FGM)

Hierbij injecteer je de insuline via een pen en meet een sensor je bloedglucosewaardes. Hierbij is een TIR te behalen van 40-50%. Soms kan dat nog iets hoger zijn als je veel injecties per dag toedient. Er zijn twee pensystemen:

3A. ePennen

3B: traditionele pen

4. Pomp of pen met meter en geen CGM of FGM

Hierbij dien je de insuline toe via een injectiepen of via een insulinepomp. Glucosemetingen gaan via een vingerprik. Hierbij is een TIR te behalen van 30 - 40%. Bij 8 of nog meer metingen (vingerprikken) per dag kan de TIR iets hoger uitkomen.

OK, en nu wil ik meer over die technieken en apparaten weten.

De website diabetesexperts.nl is speciaal ingericht om je te helpen in je keuze. Het geeft je veel informatie, inclusief instructievideo’s, die je helpen in het keuzeproces. We vragen je de informatie goed door te nemen.

Naar de website diabetesexperts.nl

Ik denk dat ik weet wat ik wil/ ik heb meer info nodig

Als je je doelen van je behandeling weet en je hebt rond-geshopt bij de diverse oplossingen, dan is het tijd om met je team te overleggen wat de volgende stap moet zijn. Regelmatig organiseren we webinars waarin ons behandelteam je alle info geeft over de verschillende systemen en waarin jij je vragen beantwoord krijgt. Een uitnodiging voor zo'n webinar krijg je vanuit je diabetesverpleegkundige van Diabeter. Hier kun je er meer over lezen: Keuze insulinepomp webinars

Het kan ook heel goed zijn dat je met hen eerst verder wilt spreken over je behandeldoelen en welke techniek dat het beste bij past. Nadat er een besluit is genomen moeten de meeste technische middelen aangevraagd worden en moet er toestemming van de zorgverzekeraar komen. Die hele procedure kan best een tijd in beslag nemen.

De keuze voor een insulinepompsysteem of pomp- en sensorsysteem maak je voor vier jaar. Voor die tijd wordt een nieuwe insulinepomp niet vergoed door de zorgverzekeraar. Bij uitzonderlijke medische redenen kun je in overleg met je behandelteam een aanvraag doen voor eerdere vervanging.