NIEUWSBERICHT
Tja, als ik zelf diabetes had dan...
Door Henk-Jan Aanstoot, kinderats en diabetsonderzoeker bij Diabeter.
Loopen….#wearenotwaiting
Juist nu deze week het ATTD congres over diabetestechnologie gehouden wordt, publiceert het toonaangevende medisch blad The Lancet Diabetes Endocrinology twee artikelen over hybride closed loopsystemen die je niet op een beurs ziet liggen. Dat de zijn de door LOOPERS geïnitieerde technieken, de Do It yourself systemen, DIY. Het loopen is begonnen door Dana Lewis, zelf type 1 diabetes (T1D). Lees er alles over op https://diyps.org/about/dana-lewis/ of kijk naar haar TED talks. Niet voor niets is hun credo WE ARE NOT WAITING. Want wachten is niet goed, dachten ze. De regeling moet beter kunnen om nu en later uit de problemen te blijven. En nieuwe technieken doen er lang over om de patient te bereiken, door de vele noodzakelijke regels en veiligheidsvoorwaarden.
Met hulp van slimme IT-ers en wiskundige vrienden wisten deze loopers software te ontwikkelen die met een gehackte pomp en -sensor een prachtige regeling gaf en vele mogelijkheden voor aanpassing kent. OK, niet helemaal automatisch, maar wel veel beter dan wat er tot nu toe was. Publicaties hierover verschijnen steeds vaker(1-8).
Figuur 1:
Ik Loop, dus ik besta (met een prima regeling!)
In dit commentaar in The Lancet van Wilmot en Danne kun je lezen wat loopen inhoudt, maar ook welke nadelen er aan zitten. Het was oorspronkelijk iets voor geeks, 'it-fanaten' die hun eigen systeem 'vanaf de printplaat' opbouwden, maar is intussen, vooral doordat iedereen zijn kennis en ervaring deelt op dit open platform, voor veel mensen een optie geworden. Wel worden pompen gebruikt die 'uit de garantie' zijn dus een potentieel risico hebben op storingen. Dus Loopers lopen nogal eens tegen vragen op als 'is dat niet gevaarlijk?', 'mag dat wel?' en 'is het moeilijk?'
Loopen, mag dat..?
Ik ga op deze vragen in deze blog niet uitvoerig in, het staat heel goed in het stuk en leg anders (eventueel via ons) contact met de Loopers in Nederland (https://openaps.org ; https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/behandeling/577-loopen-zelf-je-eigen-hybrid-closed-loop-bouwen-met-een-pomp-cgm-en-app ; https://www.jdrf.nl/wat-is-loopen/ ). Dit 'closed loopen' is naar mijn eigen mening niet perse gevaarlijker dan 'open loopen'. Of, zoals Dana het eens zei: 'Wat denk je dat beter is, een computer die precies weet wat ' ie moet doen of je eigen duffe kop die midden in de nacht bij een hoge waarde een besluit moet nemen over hoeveel eenheden die je moet spuite…' De software is bovendien gemaakt door mensen die zichzelf of hun geliefden er 'aan hangen' en veiligheid staat daarmee hoog in hun vaandels en kent inmiddels 10 miljoen gedraaide uren. En geen enkel systeem, van loopers of industrie is continue 100% safe en 100% accuraat. Type 1 en de behandeling ervan kennen nu eenmaal een aantal risico's. .
Can not, would not, should not …Kan niet, wil niet, mag niet….
Tijdens de ATTD liet prof. Jay Skyler een mooi voorbeeld zien van hoe zorgverleners vernieuwing in de zorg vaak, laat ik het netjes zeggen, 'belemmeren'. Toen hij in de jaren '70 van de vorige eeuw als beginnend kinderarts in opleiding een enthousiast verhaal gaf aan z'n collega's over de toen splinternieuwe glucosestrip (de Hemoglucotest), kreeg hij commentaar van drie professoren: de eerste professor zei 'dat kunnen patiënten niet, zelf glucose meten, de tweede professor zei 'dat willen patiënten niet' en de derde professor zei 'dat mogen mijn patiënten niet!' Deze professors hadden gelukkig snel allemaal ongelijk (en zijn allang weg) en met de komst van de bloedglucosemeetstrips kon eindelijk afscheid genomen worden van de urinetesten die tot dan voor thuismetingen de enige methode waren. Zelfcontrole en zelfregulatie waren geboren.
Kan wel, wil wel, moet kunnen..?
Ik moest hier aan denken toen ik in de Lancet ook het onderzoek van Thomas Crabtree en collega's las. Ze onderzochten de houding van zorgverleners (dokters, verpleegkundigen en anderen die voor mensen met type 1 zorgen) over de Loop-systemen. Daarbij bestaat ook best een terughoudendheid en ons bereiken verhalen van patiënten die de cannot, would not, should not houding in Nederland tegenkomen.
Verhalen van patiënten die te horen krijgen dat ze met een loop systeem niet meer welkom zijn bij hun team. Of geen hulpmiddelen meer krijgen voor de loop. En er zijn verhalen over loopers die om die reden gewoon niet meer aan hun team vertellen dat ze loopen. Dat is niet goed en doet denken aan wat er destijds bij de start van de glucosestrip werd gezegd: onderschatting van de mens met diabetes, onderschatting van de technische mogelijkheden en onderschatting van de ernst van de ziekte. Terwijl, goed beschouwd, loopen niets meer is dan een verregaande vorm van zelfregulatie.
Loopen: een verdergaande vorm van zelfregulatie
Van de 317 hulpverleners die in het Engelse onderzoek mee deden waren 54% artsen, 38% dvk's en diëtisten en 8% andere hulpverleners van diabetesteams (1/3e werkte met kinderen met diabetes). Van hen gaf 91% aan niet over de mogelijkheid van Loopen te beginnen tijdens hun contacten met mensen met diabetes. De belangrijkste reden (67%) was voor hen dat deze systemen niet goedgekeurd zijn. Een derde was bang dat ze een juridisch risico liepen als ze erover spraken. Daar hoorde je niemand over toen we nog bijspuitschema's op papier meegaven, die een veel groter risico op problemen konden geven. Ook werd loopen gezien als risicovol als het 'in verkeerde handen' kwam. Gelukkig, slechts 2% van de ondervraagden vonden loopen ronduit gevaarlijk. Hoewel iets meer dan de helft wel wilde zoeken naar wegen om de patiënten op een Loop te ondersteunen en de juiste zorg te geven, gaf ook 41% aan geen hulpmiddelen beschikbaar te stellen als iemand aangaf te willen loopen.
Fig 2:
De hamvraag: He Doc, wat zou je zelf doen als je type 1 diabetes had?
Aan het einde van het onderzoek kwam de vraag aan de diabetes-hulpverleners of ze zelf een do-het-zelf loop zouden gebruiken als ze type 1 diabetes hadden. Bijna de helft (47%) zei ja! Mijn overwegingen vertel ik hier:
Een beter argument om dan vooral niet het kind met het badwater weg te gooien en iets te op te zetten samen met loopers is er niet. En dat is ook gebeurd in Engeland. Er zijn afspraken opgesteld waardoor de samenwerking en behandeling tussen loopers en de zorg kan blijven bestaan en verder ontwikkelen. Ja, loopers doen dat op eigen risico, maar ze horen gewoon support voor hun diabetes te krijgen. En ook Australië doet dat. Inmiddels heeft de EU een projectsubsidie gegeven voor onderzoek naar deze methoden (OPEN). Bij de FDA (het zorginstituut van de VS) heeft deze ontwikkeling zelfs gezorgd voor nieuwe keurmerken voor pompen (ACEpomp) en sensoren (iCGM): die kunnen niet alleen met elkaar praten (en onafhankelijk van het merk), die mogen dat ook. Verder wordt er een software-label gemaakt waarmee loopen een normale manier van behandelen kan worden.
Loop naar een betere uitkomst = toekomst!
En Nederland: nog geen stappen. We schatten dat er in Nederland meer dan 100 mensen loopen. We kennen er ongeveer 40 bij Diabeter, dus ik denk dat er meer zijn.
Op zowel de NDD nationale diabetesdag (17 april) als op het DVN jubileumsymposium zijn sessies over dit onderwerp gepland met loopers, zorgverleners en autoriteiten. We willen die events gebruiken voor aandacht. Dus als je Looper bijna-looper of geen looper bent maar dit interessant vindt en wilt helpen, laat het me weten. We moeten ook de Nederlandse zorgverleners de voordelen laten zien en de zorg klaar maken voor de groep mensen die nu nog in de schaduw zitten, maar met alle ontwikkelingen meegaan in de verdere ontwikkelingen.
De toekomst: Loop of industriele systemen?
Het werd deze dagen op de ATTD duidelijk dat we in een eindfase van ontwikkeling komen. De stip op de horizon is een closed-loop systeem dat met input van glucosewaardes, maar ook vele andere factoren de diabeteszorg overneemt. Dat is nodig en voelt soms ver weg, maar de closed-loop artificial pancreas is geen idee maar iets dat er is. Nu perfectioneren. Denk daarbij ook aan het belang van catheters en sensoren die lang mee gaan, niet irriteren, infecteren etc, omdat we maar een beperkt huidarsenaal hebben.
Persoonlijk denk ik dat beide 'versies' blijven bestaan: de opvolger van de loopers worden goedgekeurde 'component-systemen die op verschillende wijze kunnen worden samengesteld uit sensoren (iCGM), pompen (ACEpomp) en software (iSoftware). Daarnaast komen er kant-en-klare systemen van verschilllende merken aan Die industrieën willen dat in de komende 2 jaar verwezenlijken. Daarover meer in een andere blog en op onze DiabeterLive op 26 februari.
Kortom, de diabeteszorg loopt niet naar de pomp, maar loopt steeds meer met de pomp… En zorgverleners! Zie de voordelen van de prachtige regeling die uw loopers behalen!
Bibliografie
1. Lewis D, Leibrand S, Open APSC. Real-World Use of Open Source Artificial Pancreas Systems. J Diabetes Sci Technol. 2016;10(6):1411.
2. Lee JM, Newman MW, Gebremariam A, Choi P, Lewis D, Nordgren W, et al. Real-World Use and Self-Reported Health Outcomes of a Patient-Designed Do-it-Yourself Mobile Technology System for Diabetes: Lessons for Mobile Health. Diabetes technology & therapeutics. 2017;19(4):209-19.
3. Barnard KD, Ziegler R, Klonoff DC, Braune K, Petersen B, Rendschmidt T, et al. Open Source Closed-Loop Insulin Delivery Systems: A Clash of Cultures or Merging of Diverse Approaches? J Diabetes Sci Technol. 2018:1932296818792577.
4. Lewis D. History and Perspective on DIY Closed Looping. J Diabetes Sci Technol. 2018:1932296818808307.
5. Lewis D. Setting Expectations for Successful Artificial Pancreas/Hybrid Closed Loop/Automated Insulin Delivery Adoption. J Diabetes Sci Technol. 2018;12(2):533-4.
6. Braune K, O'Donnell S, Cleal B, Lewis D, Tappe A, Willaing I, et al. Real-World Use of Do-It-Yourself Artificial Pancreas Systems in Children and Adolescents With Type 1 Diabetes: Online Survey and Analysis of Self-Reported Clinical Outcomes. JMIR Mhealth Uhealth. 2019;7(7):e14087.
7. Litchman ML, Lewis D, Kelly LA, Gee PM. Twitter Analysis of #OpenAPS DIY Artificial Pancreas Technology Use Suggests Improved A1C and Quality of Life. J Diabetes Sci Technol. 2019;13(2):164-70.
8. Marshall DC, Holloway M, Korer M, Woodman J, Brackenridge A, Hussain S. Do-It-Yourself Artificial Pancreas Systems in Type 1 Diabetes: Perspectives of Two Adult Users, a Caregiver and Three Physicians. Diabetes Ther. 2019;10(5):1553-64.
