Diabeter

Door Henk-Jan Aanstoot

Het Zorginstituut, bij monde van de voorzitter Sjaak Wijma, breekt een lans voor veranderingen in de zorg . (Telegraaf 14 april 2022). Zijn antwoord op die veranderingen: Passende zorg. Dat is mooi, want dat willen we in de behandeling van type 1 diabetes ook. Maar daarbij lopen we tegen belemmeringen als vergoeding op. Dat is met de passende zorg van Wijma volgens mij op te lossen. Want passende zorg is ook het antwoord op onze vraag om vergoeding van RT-CGM. Dat zit zo:

Passende zorg, niet-passende zorg en waarde voor de patient

Passende zorg lijkt de nieuwe de oplossing voor het Zorginstituut, Zorgautoriteit en de Minister. Dit zegt Sjaak Wijma in genoemde artikel:  "Zorg zoals we die nu kennen, is niet langer houdbaar. Passende zorg is een oplossing én een verbetering van zorg. Het draagt effectief bij aan het functioneren van mensen. Zo dicht mogelijk rondom de patiënt georganiseerd en digitaal wanneer dat kan. Het is niet alleen gericht op het genezen van ziekten, maar op ’hoe krijgen we meer gezondheid?’. Preventie is dus heel belangrijk. En bovendien draagt passende zorg bij aan een goede samenleving.”

Begrijp me goed. Er zijn echt veranderingen in de zorg nodig. De kosten blijven stijgen en er kan een moment komen dat we zorg niet meer kunnen betalen.  Passende Zorg is een daarom belangrijk initiatief. Ik hoop echter dat we dan echt zorg passend maken en niet alleen de kosten passend maken. Dus vooral op basis van uitkomsten naar de waarde van de zorg (of de onderdelen ervan) voor de patient kijken. Waardegedreven zorg noemen we dat.

Passende zorg klinkt overigens alsof we tot nu toe niet-passende zorg leverden en het is daarmee best een boude uitspraak. Natuurlijk, ook ik ken genoeg voorbeelden van niet-passende zorg in diabetesland: afspraken op de poli terwijl alles prima loopt ('want dat moet van de DBC-systematiek'), kwartaalleveringen van hulpmiddelen die je nog helemaal niet nodig had (‘maar ja, zo is nu eenmaal de afspraak met uw zorgverzekeraar’), vijf dagen opgenomen worden in het ziekenhuis voor de start van je insulinepomp ('want dan kan het hele team steeds makkelijker bij u langskomen') en vast nog veel meer. Streven naar passende zorg past dus ook op (type 1) diabeteszorg. We kunnen best wat verbeteren. Maar de echte verbetering gaat niet zitten in een hersteloperatie van de traditionele (diabetes)zorg. Dat zal moeten gaan over technologische vernieuwing en daarop aangepaste zorg. En door middel van meten van uitkomsten en het vaststellen of er waarde is toegevoegd. Waarde die er voor de patient toe doet!

Passende zorg en type 1 diabetes

Passende zorg is mijns inziens al bij type 1 diabetes beschikbaarheid en vergoeding van moderne behandelmiddelen zoals RT-CGM. Automatische insulinetoediening maakt het passend naar een volstrekt nieuw niveau van uitkomsten die zo goed zijn dat we de meeste complicaties gaan voorkomen. En dat bespaart pas echt veel leed en kosten. Maar het Zorginstituut van Sjaak Wijma vindt RT-CGM een voor de meeste mensen met (type 1) diabetes onbewezen behandeling dus mag die niet vergoed worden. Dat vind ik niet-passende zorg en hieronder staat waarom.

Passende zorg zoals beschreven door Wijma past namelijk exact in de missie die we met diabeteszorg hebben. En die we nu voor het eerst, 100 jaar na de ontdekking van levensreddende insuline, als nooit te voren waar kunnen maken. Nooit eerder was het immers mogelijk om vrijwel normale uitkomsten van de glucoseregeling te bereiken. En dat kan met de automatische insuline toedieningssysteem (hybrid closed loops, HCL) die er nu zijn. Er zijn nu vier systemen op de markt in Nederland, maar er komen er nog minstens vier. En stel je voor, dit is nog maar een eerst stap in de 'technische genezing' van type 1 diabetes. Overigens is de keus voor welke behandeling natuurlijk aan de mensen met diabetes zelf.

Moderne diabetezorg past in passende zorg!

Passende zorg? Ik zie precies wat Sjaak Wijma wil in de resultaten van deze technieken bij inmiddels meer dan 700 gebruikers van jong tot oud:

• Functioneren van mensen: kinderen en volwassenen kunnen dingen die ze door de intensiteit van hun diabetes nooit konden of nooit konden volhouden: betere schooluitkomsten, beter slapen (en de partners / ouders ook!), meer uren werken, kortom beter functioneren. 'Levensveranderende ervaringen' horen we steeds en aan beide kanten van de tafel (of scherm) springen bij deze verhalen de tranen in de ogen… Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van het onderzoek dat sensorvergoeding.nu met andere organisaties heeft gedaan onder honderden gebruikers over dit functioneren en de daarmee gepaarde kwaliteit van leven. Dus passende zorg.

• Dicht bij de mens en digitaal: de nieuwe technologie maakt zorg op afstand mogelijk. En zorg die er is als het moet, en niet als het niet nodig is. En met een hoofd/regierol door de mensen met diabetes zelf. Dus passende zorg

• Hoe krijgen we meer gezondheid?: Zoals beschreven bij het functioneren van mensen ontstaan door betere uitkomsten minder acute en chronische complicaties dus meer gezondheid. En uitspraken als: 'Ik heb een ander leven nu,' Dokter wat fijn, ik kan nu vijf dagen werken in plaats van vier', 'Het gaat weer goed in ons gezin' vertelt genoeg over het bereiken van meer gezondheid in kwaliteit van leven. Dus passende zorg.

• Preventie: 'Voorkomen is beter dan niet-genezen', leerde mijn opleider/promotor Galjaard me ooit. En dat was zeker waar bij type 1 diabetes: Complicaties waren eigenlijk een 'vast' onderdeel van (type 1) diabetes en niet te voorkomen. Maar voor het eerst in mijn ruim 40-jaar durende carrière in diabeteszorg zie ik met nieuwste technieken ongekende uitkomsten. Met bij 80% van de eerste (bijna) 800 gebruikers een glucoseregeling die ernstige complicaties gaat voorkomen (met een HbA1c -waarde lager dan 7.0% / 53 mmol/mol). Natuurlijk, het is technische genezing 1.0 en gebruikers moeten nog zelf handelingen doen, maar de trend is gezet: Dus passende zorg.

• Bijdrage aan de samenleving: naast genoemde verbetering van uitkomsten moet nieuwe techniek ook nieuwe zorg opleveren. Allemaal techniek bovenop de bestaande zorg en kosten kan niet, dat snappen wij ook. Waar we heen moeten is zorg met een echte hoofdrol voor de mens met diabetes, zorg die passend is aan de behoeften en wensen van de mens met diabetes. En die 'High Tech' kan juist ruimte opleveren voor de soms ook noodzakelijke 'High Touch'. Een andere inrichting van de diabeteszorg is daarmee geen wens maar noodzaak en een belangrijke bijdrage aan de samenleving. Dan is er passende diabeteszorg.

Ik ben dus van mening dat we met passende zorg zeker wat moeten en kunnen. En dat is nodig, maar dan wel op basis van uitkomsten en waarde. En hoezeer het nodig is voor de behandeling van type 1 diabetes hang ik aan de quote van Wijma in de titel van het Telegraafstuk: 'Veranderingen in de Zorg zullen pijn gaan doen'. Tja, dat is bij type 1 diabetes nu al zo: complicaties zijn behoorlijk pijnlijk. Door de diabeteszorg op basis van uitkomsten en waardetoevoeging echt 'passend' te maken (en preventief) kan die pijn weg. Misschien de allerbeste reden om nog eens met de partijen in gesprek te gaan over vergoeding van techniek om gepaste zorg echt mogelijk te maken?!