Diabeter

door Henk-Jan Aanstoot, kinderarts Diabeter

In een van de laatste sessies op de ATTD afgelopen zaterdag werd gesproken over een groot inititief vanuit mensen met diabetes: # WEARENOTWAITING, vrij vertaald "We zijn het wachten zat…."

De ontwikkeling naar een geautomatiseerde insulinetoediening liep voor hen te traag en onder de bezielende leiding van Dana Lewis is een platform gestart van mensen (aanvankelijk vooral techneuten) die op basis van wat er aan kennis beschikbaar was, oude insulinepompen hebben gehacked of 'reversed engineered' en deze gekoppeld aan glucosesensoren en software. Ze zagen dat de kennis over het technisch regelen van de glucosewaarde best wel eens ver genoeg zou kunnen zijn om zelf een 'hybrid closed loop' of zelfs een 'closed-loop' pancreas te maken.

Betere uitkomsten

En dat lukte: Mensen die dit gebruiken hebben een passende bijnaam: het zijn LOOPERS en er zijn er wereldwijd nu meer dan 3000. Ze hebben samen 9,5 miljoen uur ervaring. Hun HbA1c was al goed met 7.2% (55 mmol/mol), maar is met OpenAps naar gemiddeld 6.1% (43 mmol/mol( gezakt, de time in range van 53% naar 81% gestegen.  Er zijn twee varianten (en een hoop 'hybrides') gericht op, zeg maar, de iPhone of Android. Meer op de OpenAPS website en facebook pagina's. Naast OpenAPs bestaat er ook een prachtig dataprogramma Nightscout,

Nadelen en gevaren van 'zelf-sleutelen'

'Ik heb liever een computer die 'snachts m'n insuline aanpast dan dat ik half slaperig midden in de nacht zelf besluiten moet nemen over de dosis', zegt Dana. En daar zit, met dermate fraaie nachten en dagen, wat in! Er zitten ook nadelen en potentiële gevaren aan deze ontwikkelingen: je moet de passende componenten bijeen zoeken zoals oude pompen, ze aanpassen, algoritmes in een computer stoppen via soms ingewikkelde protocollen en handleidingen. Het dagelijks gebruik kost nog best tijd, alles werkt met uitlezen op een smartphone en bij een nieuwe versie van het OS daarvan kan alles stranden. Als je je smartphone gebruik voor games en het spel zet (zoals gebruikelijk is) daardoor andere programma's  uit of op de achtergrond, stopt je pancreas. Er is geen officiële hulplijn (maar een grote Facebook groep) en ook met dit systeem heb je nog steeds type 1 diabetes.

Maar dit OpenAPS (Artificial Pancreas System, https://openaps.org) platform kent dermate fraaie resultaten, dat deze groep zich nu verder ontwikkelt en een plaats in de behandelingsmogelijkheden 'opeist'. Maar dan moet er meer 'geregeld' worden rond veiligheid en het beschikbaar zijn van apparatuur.

Naar een 'zeker' openAPS

Belangrijk is dat in de VS JDRF daartoe een initiatief heeft opgezet voor de ontwikkeling van een Open-protocol voor automatische insuline toediening (AID). Hierin zitten mensen van OpenAPS en de industrie samen om de technische, juridische en regelgevingsaspecten te bespreken en op te lossen. Zelfs de Amerikaanse zorgwaakhond is nu aan boord (FDA) en wil faciliteren dat deze ontwikkeling snel en zorgvuldig verloopt. De stappen die de FDA heeft gezet naar de 'interoperability van de sensoren (iCGM/Dexcom G6) en pompen (Tandem T:slim X2) zijn de eerste stappen daarin.

Ook heeft de EU een grote onderzoekssubsidie gegeven voor een project met een toepasselijke naam: OPEN, waarmee verdere opzet van onderzoek en het regelen van de juridische aspecten mogelijk wordt. Katarina Braune, kinderarts in Berlijn (zelf diabetes sinds haar 8e ) zal dit project aanvoeren.

Naast voordelen zijn er dus nadelen. Ook moet je voor de huidige mogelijkheden van OpenAPS een hoop doorzettingsvermogen hebben, ook nadat je  de technische hobbels hebt genomen. Mensen die geïnteresseerd zijn kunnen op de OpenAPS website meer lezen en in de komende tijd zullen we terugkomen op deze ontwikkeling. We kennen zelf meer dan 20 loopers die bij Diabeter onder behandeling zijn. Met hen gaan we een 'werkwijze/protocol' maken voor hoe we samen de behandeling kunnen optimaliseren, uitvoeren en volgen. We schatten dat er in Nederland wel meer mensen zijn die dit gebruiken of ervaring hebben. We houden jullie op de hoogte!!!