Diabeter

Voor Wereld Diabetes Dag 2016

Blog door Irma Malcorps

Er zijn momenten dat ik er even niet aan denk, momenten zoals het altijd was voordat diabetes bij ons gezin hoorde. Toch speelt het vaak door m’n hoofd en kijk ik naar de klok en vraag mezelf af of hij dit keer de lunch zal halen zonder een hypo. Bij elke app of het gaan van de telefoon of bij het horen van de ambulance denk ik “het zal toch niet”. Ook vraag ik me af of hij het op tijd zal zeggen als hij zich niet lekker voelt bij juf of bij een vriendje thuis. Natuurlijk weten zij de instructies en heb ik een lijstje gemaakt voor in zijn o zo belangrijke rugzak,die hij overal mee naar toe moet nemen. Zijn reddingsvest met insuline, dextro, eten en drinken en zijn bloedglucosemeter. Maar dat alles zijn alleen de basisbehoeftes. Zij weten niet hoe hij reageert op bepaalde voedingsmiddelen, zij weten niet dat als hij vaker knippert met z’n ogen hij te hoog zit. Zij zien niet aan z’n kleur dat hij te laag zit en zij weten al helemaal niet dat als hij op een bepaalde manier reageert ook niet goed zit met z’n waardes. Zij zien de boze buien van frustratie en bewustwording niet en zij voelen niet dat dat invloed heeft op de rest van het gezin.

Wat anderen niet zien

De opmerkingen van “ja maar hij ziet er toch goed uit” neem ik uiteraard voor lief en ik ben ook blij dat anderen niet direct zien dat hij een ongeneselijke ziekte heeft en de blauwe plekken van het spuiten zie je niet met een broek en een shirt aan. Zij weten niet dat ik vaak moet helpen om broeken dicht te doen omdat z’n vingertoppen pijn doen van het prikken. Zij weten niet dat ik altijd binnen 10 minuten op school moet kunnen zijn en ook hebben zij geen idee hoe het is om dagelijks 2 x extra naar school te gaan omdat er tussendoor gecheckt moet worden, wat betekent dat je soms 6 keer naar school fietst. Zij kunnen ook niet inschatten hoe ons leven en vooral het leven van onze prachtige lieve zoontje in 1 keer draait om koolhydraten tellen en insuline spuiten en dat dextro een heel belangrijk snoepje is geworden. Dat hij nooit meer spontaan iets kan eten of drinken zonder erbij na te denken. Zij waren er niet bij toen hij vannacht weer eens verward naast z’n bed stond omdat hij een hypo had in z’n slaap en dat hij op dat tijdstip verplicht 3 dextro’s moet eten plus een stuk ontbijtkoek of boterham. Zij weten niet hoe moeilijk het soms is voor hem om dan verplicht te moeten eten terwijl hij moeite heeft om het weg te krijgen en gewoon wilt slapen net als alle andere kinderen op dat tijdstip.

Een leven zonder zorgen...

Bij elke maaltijd moet hij vooraf bepalen hoeveel hij op kan. Alles wordt afgewogen en berekend hoeveel koolhydraten erin zitten. Hij moet alles opeten, want daarvoor heeft hij insuline gespoten. Dus “ik heb genoeg”, of “ ik kan het niet meer op” is een probleem. Ook nog extra opscheppen is niet meer vanzelfsprekend. Dit alles is inmiddels uiteraard routine geworden en de weegschaal en rekenmachine zijn net zo standaard als het bestek inmiddels. Er valt op zich mee te leven en we zijn ook dankbaar dat het niet iets ergers is, maar als ouders zijnde gun je je kind het beste en het liefste een leven zonder zorgen en dat is met diabetes niet meer vanzelfsprekend. De zorgen die je hebt om je kind als je hem weer achterlaat op school terwijl hij zo bleek ziet en niet fit oogt doen soms pijn. Je wilt hem ook niet elke keer thuis houden, omdat hij al regelmatig lessen moet missen door zijn ziekte of ziekenhuisbezoek. Ook wil je niet elke keer aan hem vragen of hij zich wel goed voelt, want je wilt niet dat ook hij zich zorgen maakt.

Een onderschatte ziekte

Soms schrik ik ’s nachts wakker en bekruipt me de angst voor het onbekende van wat zal hij nog allemaal moeten meemaken door z’n ziekte. Hoe zal het straks gaan op de middelbare school en met hormonen en alcohol en eventuele complicaties door de diabetes. Gelukkig stelt me dan gerust dat hij nu nog bij ons woont en dat ik altijd binnen 10 minuten bij hem op school kan zijn of bij een vriendje. Met kinderfeestjes, schooluitjes en schoolreisjes ben ik van de partij. Het vertrouwen dat hij op den duur alles zelf gaat en moet doen die hebben we zeker, maar vooralsnog zijn wij er voor hem. We boffen dat hij er zo dapper mee omgaat en dat hij de injecties zelf durf te zetten in z’n been, buik of bil. Hij is uit liefde geboren en we zullen altijd met alle liefde voor hem zorgen met heel ons hart samen met onze andere kinderen. Maar iemand die heel makkelijk over diabetes denkt weet niet waarover hij het heeft. Kwalijk nemen doe ik ze het niet, maar de behoefte om het uit te leggen heb ik wel. Daarom dit verhaal, omdat diabetes type 1 nog altijd een heel onderschatte ziekte is helaas.

De zoon van Irma Malcorps is onder behandeling bij Diabeter, gespecialiseerd behandelcentrum voor type 1 diabetes bij kinderen en jongvolwassenen. Zij schreef dit verhaal over de eerste periode met diabetes, recht uit het hart, voor iedereen die herkenning in haar verhaal kan vinden.