Diabeter

Volwassenen die op jonge leeftijd diabetes type 1 kregen, scoorden als kind slechter op school en verdienen minder dan hun leeftijdsgenoten. Dat blijkt uit een groot Zweeds onderzoek, dat gehouden werd onder mensen die geboren werden tussen 1962 en 1979. Een opvallend feit en reden voor onze arts en onderzoeker dr. Henk-Jan Aanstoot om er dieper in te duiken. Wat kun je eraan doen?

Over het grote belang van zorgeloos met diabetes naar school!

n het gezaghebbende medisch tijdschrift Diabetologia las ik deze maand een artikel met de veelzeggende titel 'Why childhood-onset type 1 diabetes impacts labour market outcomes', oftewel: 'Waarom diabetes gekregen op de kinderleeftijd impact heeft op je werkzame leven en inkomen. Ik vond het artikel opvallend omdat de titel al aangeeft dat het niet de vraag is óf diabetes je latere leven en werk kan beïnvloeden, maar al een stap verder gaat: Ja, er is een effect en dit artikel beschrijft waarom dat gebeurt en wat de gevolgen kunnen zijn.

Is dat een groot effect? Wat zijn de gevolgen? Wat kun je er aan doen? Heeft dat niet veel meer te maken met achtergrond en leermogelijkheden? En waarom school hier zo belangrijk is? Dat zal ik in deze blog bespreken.

Database van Zweden

In Zweden wonen zo'n 9 miljoen mensen. Per 100.000 inwoners zijn er 43 nieuwe gevallen van type 1 diabetes bij kinderen jonger dan 14 jaar per jaar, dat is ruim 2x zo veel dan in Nederland (18 per 100.000).In Zweden zijn daarom ongeveer net zo veel mensen met type 1 diabetes dan in Nederland en de Zweden hebben daardoor ook veel kennis en ervaring. Maar ze hebben nog iets belangrijks dat wij (nog) niet hebben: een al tientallen jaren bestaand diabetesregistratiesysteem en -database van alle type 1 mensen. Door die te koppelen met algemene gegevens over school, leven, sport, werk, inkomen etcetera (Sweden Statistics: uiteraard anoniem en alleen door speciale groep mensen te analyseren) is er een grote schat aan informatie over type 1 diabetes ontstaan. Niet alleen over het ontstaan van diabetes en de behandeling, maar ook over de gevolgen in het dagelijks leven, diabetescomplicaties, school en werk. Daarover hebben ze inmiddels een aantal belangrijke onderzoeken gepubliceerd, die hieronder besproken worden.

Als jong-volwassene type 1 diabetes: minder inkomen later

Al langer is bekend dat het hebben van een chronische ziekte als type 1 diabetes consequenties kan hebben voor de kansen en uitkomsten later op de arbeidsmarkt. Natuurlijk is onderzoek hiernaar lastig door allerlei bijkomende factoren die dit naast diabetes ook invloed hebben, zoals je schoolcarriere voor de diabetes, maar ook sociaal -economische aspecten zoals opleiding of het inkomen van je ouders, of de kansen op werk in een bepaalde stad of gebied. De Zweedse onderzoekers publiceerden al eerder in 2010 over dit effect en waren door de veelheid aan gegevens in staat daarbij een correctie toe te passen voor die bijkomende factoren. Ze vergeleken een groep van 3650 jong-volwassenen die tussen de 15 en 35 jaar waren ten tijde van het ontstaan van de diabetes met 14629 mensen zonder type 1 diabetes en vonden dat er tot de diagnose geen verschillen waren, maar dat na de diagnose de inkomens van jong-volwassenen met type 1 diabetes na 10 jaar 5% en na 20 jaar diabetes bijna 15% achterliepen. Hoe langer men diabetes had, hoe groter de verschillen werden. Het ging dan om de mensen die op de arbeidsmarkt actief waren. Mensen met type 1 diabetes die om welke reden dan ook niet konden werken waren nog buiten beschouwing gelaten.

Meer blogs van dr. Henk-Jan Aanstoot over diabetes type 1:

Als kind al type 1 diabetes: ook invloed op school en werk

Na dit onderzoek bij jong-volwassenen volgde een eerste onderzoek door de Zweden bij hen die diabetes nog eerder, op de kinderleeftijd, kregen. Deze onderzoekers hadden al eerder gevonden wat type 1 diabetes met de schoolprestaties en opleiding van kinderen doet. Gemiddeld scoorden de kinderen met diabetes (5,159 die diabetes kregen tussen 1977 en 2000 en 1.330.968 kinderen zonder diabetes) wel wat slechter dan hun leeftijdsgenoten, maar met name bij complexere vakken als een vreemde taal en rekenen/wiskunde was het verschil veel groter. Ook leek het dat hoe jonger diabetes ontstaan was, hoe meer invloed dat had.

Dit onderzoek is overigens in Zweden de aanleiding geweest voor een grote actie om meer bekendheid en aandacht voor diabetes op school te krijgen. Het was nauwelijks bekend dat te hoge, te lage en schommelende waardes een nadelig effect op concentratie, gedrag en schoolresultaat konden hebben. In Nederland is dat onderwerp dankzij een aantal ouders en organisaties enkele jaren terug ook op de agenda gekomen en niet ten onrechte! Later meer over Zorgeloos met diabetes naar school.

De Zweedse onderzoeken over het effect van diabetes op school bij kinderen die voor hun 15e levensjaar type 1 diabetes kregen, zijn goed samengevat in twee proefschriften van Sofie Persson en Ida Loven. De kritiek op de eerdere publicatie was dat dit onderzoek ging om kinderen die al lang geleden diabetes kregen, toen de behandeling nog simpeler was en een minder goede diabetesregeling gaf. Het effect op school en werk bleek echter ook in deze nieuwe studies helaas nog steeds te bestaan. Samen met dit allernieuwste onderzoek dat ik in het begin noemde, komen de Zweedse onderzoekers tot de volgende conclusies over school, werk en inkomen bij mensen die voor hun 15e levensjaar type 1 diabetes kregen:

Gevolgen van diabetes type 1 op school en werk:

• Als je als kind voor je 15e diabetes kreeg, verdien je later bijna 10% minder dan je leeftijdsgenootjes met dezelfde opleiding en achtergrond.
• Dit effect is voor meisjes nog groter dan voor jongens
• Het verschil in inkomen neemt toe als je ouder wordt

De oorzaken van dit effect zijn velerlei maar de belangrijkste zijn:

1. De invloed die diabetes heeft op je schoolprestaties
2. Het vaker afwezig zijn op school door de diabetes
3. De daardoor kleinere kansen op een hogere vervolgopleiding
4. Het vaker moeten kiezen van een beroep dat beter bij de diabetes past dan bij je opleiding en je wensen
5. De forse 'klus' die het voor vrouwen met type 1 diabetes kan zijn om zwanger te zijn en kinderen te krijgen, hetgeen nogal eens een effect heeft op de carrière.
6. Het effect van korte termijn (hypo, hyper, ontregeling, etc) en lange termijn complicaties en problemen op het werk en het leven.
7. Negatieve effecten vanuit werk (werkgever / collega's bij verzuim en problemen door de diabetes.

Tja, maar wat kan ik hieraan doen?

Dit is geen nieuws waar je direct blij van wordt…, maar er komen wel allerlei mogelijkheden uit dit onderzoek naar voren die we (beter) kunnen en moeten gebruiken.

1) GOEDE EN NIEUWE ZORG HELPT

De kinderen met type 1 diabetes van nu hebben alweer een stuk betere diabetes-uitkomsten dan de onderzochte groepen. Er waren toen nog niet veel insulinepompen, sensoren bestonden nog helemaal niet. Dat betekent dat hun kans op problemen en complicaties al weer een stuk lager ligt en daarmee een aantal van de hierboven genoemde 7 factoren steeds minder effect zullen kunnen hebben. Deze Zweedse data en ervaringen laten weer zien hoe belangrijk een goede diabetesregeling is. Een goed diabetesbehandelteam (dat ook kan laten zien dat ze goede resultaten hebben) is een belangrijke factor. En natuurlijk kan nieuwe techniek geweldig helpen om die regeling te verbeteren.

2) SCHOOL MOET MEE DOEN OM ZORGELOOS MET DIABETES NAAR SCHOOL TE KUNNEN!

Al deze onderzoeken laten weer zien hoe belangrijk school is. Jong geleerd is immers oud gedaan… Maar dan moet je op school wel je diabetes kunnen en mogen regelen en moet er geholpen worden als kinderen nog jong zijn. Diabetes regelen is niet meer 'iemand instellen', maar continue aanpassen en bijsturen, ook op school en juist op school. Want daar kunnen je prestaties lijden onder hypo's, hypers en schommelingen. Goede regeling is van enorm belang om op school EN later vooruit te komen! Dat gaat nog lang niet altijd makkelijk en goed, maar gelukkig is er Zorgeloos met diabetes naar school!  Deze, door ouders en ervaringsdeskundigen opgerichte groep, geeft adviezen aan ouders, kinderen en scholen over diabetes op school, zowel voor basis als voortgezet onderwijs! Zo vind je op hun site een persoonlijk zorgplan voor je kind, informatie voor leerkrachten, andere ouders, medeleerlingen enveel meer! Gebruik Zorgeloos met diabetes naar school om die belangrijke basis goed te leggen of te houden!!

3) ONDERSTEUNING BIJ WERK EN DIABETES

Soms merken we dat scholieren het lastig vinden om een keus te maken over hun toekomst en opleiding. Of dat aan het einde van een opleiding het lastig is om een stageplek te vinden of een eerste baan. Bedenk dat ook daar experts voor bestaan die je kunnen helpen. Diabeter werkt in een pilot project met Diabetes & werk van Rondomwerk. Een fijne werkplek is voor veel mensen een belangrijke punten in hun leven en mede bepalend voor de kwaliteit van leven. Met Diabetes&werk hebben we al een aantal jongeren kunnen helpen met werkadvies, vinden van werk, stageplekken, hulp bij problemen op het werk, advies aan werkgevers, hulp bij aanpassen van werk en meer. Soms is het lastig om daarvoor de juiste weg te vinden, maar we willen met dit project juist die wegen openen en helpen. We hopen dat deze pilot succesvol zal zijn om een volgende stap te maken rond het belangrijke punt van werk en diabetes. Diabetes & werk is een partner die prima in het netwerk van Diabeter past.

Ook Diabetesvereniging Nederland kan helpen. De DVN heeft een grote ervaring en kan advies geven over diabetes en werk. Op de website vind je een schat aan informatie over allerlei aan werk gerelateerde zaken en kun je advies vragen (je bent natuurlijk al lid, toch?)

4) PSYCHOLOGIE HELPT!

Heb je ooit een topsporter zonder coach gezien, of een top voetbalteam zonder trainer? Nee, dus. Kortom een goede coach in de vorm van een psycholoog, pedagoog of maatschappelijk werker e.d. is soms een heel goed idee! Diabetes is tenslotte ook topsport. Het a-l-t-i-j-d regelen, het niet altijd snappen van waarom iets nou niet zo gaat als je wilt en het altijd: 24x7x365 aanwezig zijn ervan is soms zo'n belasting dat 'gewone' zaken als school en werk in de knel gaan komen. Dan kun je jezelf (of als ouder) behoorlijk rot voelen en lopen de dingen niet meer goed. Soms heb je daar gewoon goede hulp voor nodig. Dat kan iemand uit je omgeving soms bieden, of je behandelteam, maar soms heb je gewoon iemand nodig die 'er gewoon voor gestudeerd heeft'. Iemand die psychische druk en -last eens met je kan bespreken of je tips kan geven hoe de zaken het beste op te pakken.

Kortom: school en werk zijn geen zaken die altijd 'vanzelf' gaan. En je diabetes kan er behoorlijk op inwerken. De diabetesbehandeling moet je dus ook wat 'ruimer' zien: goede adviezen en begeleiding op school, kennis over werk en diabetes, ze zijn zeker zo belangrijk als insuline, glucose en je HbA1c. of liever gezegd: denk ook bij school en werk regelmatig aan je 'He-hoe-gaat-het-er-mee' en bespreek deze dingen met je behandelteam!

En bedenk dat er ook heel succesvolle mensen zijn met type 1 diabetes: voetballers, filmsterren, dokters, schoonmakers, leraren, vaders, moeders en veeeel meer.

Over Diabeter:

Wij zijn een gespecialiseerd behandelcentrum voor type 1 diabetes met vestigingen in Rotterdam, Schiphol, Deventer, Groningen en Veldhoven. Onze missie voor onze meer dan 2200 (jonge) patiënten met diabetes type 1 is: een toekomst zonder diabetescomplicaties. Alles in Diabeter staat in dienst van deze missie: onze gespecialiseerde artsen en diabetesverpleegkundigen, onze ehealth, onze 24/7 bereikbaarheid en onze research.