Diabeter

Hoeveel kinderen met diabetes type 1 zijn er in Nederland? Die vraag krijgen we vaak bij Diabeter. De antwoorden die je op internet kunt vinden lopen behoorlijk uiteen, van zo'n 6000 kinderen tot 15.000 kinderen inclusief jongeren. Onze kinderarts-endocrinoloog dr. Dick Mul kan de vraag vast beantwoorden, want hij zit samen met onze arts en oprichter dr. Henk Veeze in de commissie 'Pediatrische registratie diabetes' van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Een paar vragen aan dokter Mul.

Is er bekend hoeveel kinderen met type 1 diabetes er zijn in Nederland? 

“We weten eigenlijk niet goed genoeg hoeveel kinderen diabetes hebben in Nederland. Daarom is er met samenwerking van bijna alle kinderartsen in Nederland een registratie opgezet die op die vraag een antwoord moet (gaan) geven. Op grond van de eerste uitkomsten schatten we in dat er ongeveer 6000 kinderen (tot 18 jaar) met diabetes zijn. Het allergrootste deel daarvan heeft type 1 diabetes. Ook erfelijke vormen (MODY) en type 2 diabetes worden geregistreerd.”

Hoeveel kinderen per jaar in Nederland krijgen te horen dat ze type 1 diabetes hebben?

“Dat verschilt een beetje per jaar. De afgelopen jaren is er helaas een stijgende trend te zien in het aantal kinderen dat diabetes type 1 krijgt. Een redelijke schatting uit de registratie is dat er elk jaar tussen de 500 en 550 kinderen (tot 18 jaar) diabetes krijgen.”

Wat doet de commissie pediatrische registratie precies? Wat is jullie doel en wat hebben jullie al bereikt? 

“Met de registratie willen we een aantal dingen bereiken:

1. Goed in kaart brengen hoeveel patiënten er eigenlijk zijn en jaarlijks bijkomen: zo kun je ook volgen of er een dalende of stijgende trend in de tijd is.

2. Bekijken hoe volledig kinderartsen in Nederland zijn in het bloedonderzoek bij start van de ziekte, waarbij het vooral om de vraag draait: is dit een 'echte'  type 1 diabetes, of moet je toch aan een andere vorm denken?

3. Volgen wat de zorg oplevert: welke Hba1c waarden bijvoorbeeld, hoe vaak is er een bijkomende ziekte, of een complicatie van diabetes? En ook kun je met zo'n registratie kijken "hoe doet mijn kliniek / ziekenhuis" het eigenlijk in vergelijking met het gemiddelde in het land?" Dat kan mooie inzichten geven om de zorg te verbeteren. Dit soort registratie heet ook wel kwaliteitsregistratie.”

Lange adem

Dr. Mul vervolgt: "Om een landelijke registratie op te zetten, waarmee ook zoveel mogelijk zorgverleners meedoen, hebben we een lange adem nodig. En zeker omdat de internisten voor hun volwassen patiënten ook een registratie willen gaan maken die bij de 'kinderregistratie' moet aansluiten."

Geleidelijk aan komt er gelukkig steeds meer draagvlak om deze grote registratie op te zetten waarmee je patiënten met type 1 diabetes jarenlang kunt volgen. Tot nu toe is er een start gemaakt met gegevensverzameling van kinderen met type 1 diabetes. Samen met de NDF (Nederlandse Diabetes Federatie)  werkt de commissie pediatrische registratie diabetes hard aan het vervolg en de koppeling met de komende registratie bij volwassenen. We houden je op de hoogte!

Meer lezen: