Ervaringen diabetes type 1 zorg
Dit zeggen onze patiënten over ons
"Bij jullie krijg ik het idee dat al mijn inzet gezien en benoemd wordt."
Oktober 2024, reactie na een consult met onze internist
"Ik merkte dat ik het weer een prettig gesprek vond vanmiddag. Zoals ik aangaf vind ik jullie aanpak ontzettend fijn. Ik heb meer dan 20 jaar diabetes en en grootste gedeelte hiervan heb ik altijd gedacht dat ik het niet goed deed.
“Dit moet beter, dit gaat niet goed, dit moet anders, anders complicaties enz” de eerste keer bij u zei u “dat gaat goed hè” en mijn reactie was. “Heeft u mijn dossier wel voor zich?” Het heeft jaren gevoeld als constant falen. Blijven leren voor een toets waar je altijd weer een onvoldoende voor haalt. Bij jullie krijg ik het idee dat al mijn inzet gezien en benoemd wordt. Erkenning voor het harde werk! Dus bij deze mijn waardering aan u en het hele team!"
"Diabeter heeft een persoonlijke aanpak, die overal in doorschijnt"
Maaike Helmer
1978, heeft 22 jaar diabetes type 1, onder behandeling bij Diabeter Schiphol, tegenwoordig Diabeter Centrum Amsterdam
“Ik ben tijdens mijn leven bij een aantal ziekenhuizen cliënt geweest in verband met mijn diabetes type 1. Dat komt voornamelijk door verhuizingen. Veel ziekenhuizen vond ik onpersoonlijk en de kennis op het gebied van diabetes type 1 was vaak niet erg aktueel.
Bij Diabeter voelde ik me meteen thuis; hun kennis en aanpak is zeer uitgebreid en zelfs vooruitstrevend, en: het voelt niet als een ziekenhuis. Diabeter heeft een persoonlijke aanpak, die overal in doorschijnt. Ik ben er dan ook nooit meer weggegaan (met een klein tussenstapje tijdens mijn zwangerschap, want dat is een sub-specialisme).
Bij Diabeter ben je geen wandelende bloedglucosegrafiek. Daar ben ik Maaike, en heb ik diabetes. Voelde ik me in andere ziekenhuizen soms behandeld als een nummer, hier kijkt men, samen met jou, naar jouw persoonlijke situatie en wat werkt voor jóu. En dat is voor iedereen anders, want diabetes type 1 is geen one size fits all.
Ik denk dat de basisbehoefte van elk mens uiteindelijk is om gezien te worden. Dat is bij Diabeter zéker zo. Ik voel me gezien. Als mens. Met diabetes. Ik kan Diabeter echt iedereen aanraden."
"Na de intake wist ik al meteen dat dit mijn nieuwe team ging worden"
Sjoerd Aerts
1973, type 1 diabetes sinds december 2019, patiënt bij Diabeter Zuid (sinds maart 2021)
"Ik was zoekende na een verkeerde diagnose van mijn type 1 diabetes. Oorspronkelijk werd ik behandeld als een type 2. Na extra onderzoek bleek het toch LADA te zijn (Latent Autoimmune Diabetes of the Adult). Ook heb ik sinds mijn 19de al reumatoïde artritis en gebruik hiervoor zware medicatie, waaronder Rituximab (Chemo-immunotherapie).
Ik heb altijd fijn en persoonlijk contact gehad met mijn reumatologie team. Echter dit gevoel miste ik bij mijn team voor type 1 diabetes. Het ging alleen maar over mijn HbA1c, maar niet hoe ik me voelde en hoe ik aan deze lage waarde kwam. Ik heb namelijk hypo unawareness, waardoor ik hypo's dus niet voel, totdat het daadwerkelijk te laat is.
Ik ben gaan zoeken op het internet en Facebook-groepen en kwam hierbij Diabeter tegen via een YouTube-video. In de video bespraken ze precies waar ik nu tegen aan liep, het leek net of ze het over mij hadden. Ik heb vervolgens meer informatie opgezocht en een aanmeldformulier gestuurd. Na de intake wist ik al meteen dat dit mijn nieuwe team ging worden. Het ging ditmaal echt over mij als persoon. Ik voel me hier gezien en gehoord. Na de eerste afspraken met het multidisciplinair team is dit gevoel ook bevestigd."
Sjoerd vertelt hier over zijn ervaringen met het hybrid closed loop systeem 780G. Op dit systeem van een insulinepomp, continue glucosemonitor met algoritmes stapte hij over in overleg met zijn behandelteam bij Diabeter.
“Je kan met alles bij ze terecht. Ik heb het vertrouwen weer terug gekregen."
Sebastiaan Kam
1993, patiënt bij Diabeter Rotterdam
Diabeter betekent voor mij:
Heel blij dat wij de stap hebben genomen om voor het Diabeter te kiezen daar rijden we graag wat extra kilometers voor."
Dit is een van de antwoorden naar aanleiding van ons Facebook-bericht met de vraag wat Diabeter voor je betekent. Klik op het bericht voor nog veel meer reviews.
‘Complimenten!’
(Naar aanleiding van een Diabeter-informatie-avond:) “Tijdens de avond realiseerden we ons opnieuw dat we boffen dat we zo dicht bij het centrum wonen en zijn we er hartstikke trots op dat “ons diabetesteam” zich zo inzet, niet alleen merkbaar in de begeleiding van onze dochter en ons, maar ook op een veel grotere schaal. We hopen die combinatie van zorg voor een persoon en zorg voor het grote geheel, te mogen blijven ervaren. Heel veel complimenten voor hoe jullie bezig zijn.”
“Diabeter is de hulplijn die ik soms nodig heb"
Donja de Ronde
1996, patiënt bij Diabeter Schiphol
Astrid Mostert
"De beste keuze! Na behandeling in het ziekenhuis, de overstap gemaakt naar Diabeter. Een keuze waar we ontzettend blij mee zijn."
Bianca Wieland van Bendegem
"Eindelijk een goede behandeling en behandelteam voor mijn dochter na een lange periode van hypo's en hypers en aanmodderen..."
"Diabetes heeft een grote impact op mijn leven, maar ik krijg goede begeleiding"
Liviu Kiljan
1997, patiënt bij Diabeter Rotterdam
‘Alles staat in de handleiding…’
“Ik heb daar ouders ontmoet die voor hun kind diabeteszorg kregen, waar de tranen van in je ogen springen. Een vader vertelde dat toen zijn dochtertje het ziekenhuis verliet na constatering van diabetes waar hij was ‘ingeregeld’, hij bij het laatste bezoek aan de kinderarts en diabetesverpleegkundige een doos meekreeg. Daarin zaten de insulinepomp, een recept voor insuline en infusiesetjes, met de mededeling: “alles staat in de handleiding, zoekt u het zelf maar uit!” Deze man berekent zelf met echtgenote de basaalstanden. En als ze in een crisis zitten en bellen naar het ziekenhuis, dan is meestal de kinderarts ‘even’ afwezig of vrij en komt er geen directe hulp. En daar zit ik dan naast met mijn verhaal over hoe het bij Diabeter gaat. (Ik heb deze man jullie website meegegeven). Lieverds, wat zijn wij goed af met jullie perfecte zorg, deskundige begeleiding/controle, bereikbaarheid”
"Ik had niet geweten wat ik zonder Diabeter had gemoeten na de diagnose"
Cindy Snoeck
Moeder van Sten (2000), patiënt bij Diabeter Rotterdam
"Je voelt je hier echt thuis"
Sten Stienstra (2000, opname uit 2015)
"Ze meten mijn spierballen en daarna gaan we altijd praten"
Pepijn van der Horst (2006, opname uit 2015)
‘Toen we bij jullie diabetesteam kwamen veranderde alles'
“Onze zoon was 12 jaar oud toen bij hem type 1 diabetes werd vastgesteld. Ongeveer een jaar na de diagnose kwam hij bij Diabeter onder behandeling, aanvankelijk in Diabeter Oost en na onze verhuizing naar Brabant bij Diabeter Zuid in Veldhoven (later Eindhoven).
“Het afgelopen jaar is hij mee op wintersport geweest met het diabetessportkamp van de Bas van der Goor Foundation, heel spannend voor ons allemaal. Een hele happening, maar diabetesverpleegkundige Anja, ons vertrouwde gezicht van Diabeter was er ook. Een prettig gevoel. Onze zoon kwam terug met veel verhalen, en we hebben toch vaak met open mond zitten luisteren. Er bleken bij zijn lotgenoten zoveel hypo’s en hypers voor te komen, basaalstanden die aangepast moeten, Hba1c waardes van 12 of 13 alsof het normaal was. Het eerste jaar dat ons kind diabetes had waren ze dat voor ons ook, maar toen kwamen we bij jullie team terecht en veranderde alles.
Dr. Winterdijk, met zijn luisterend oor en respect voor hem wist al snel een klik met onze zoon te vinden en hij kreeg hem zelfs bereid om de pomp te gaan gebruiken. De pomp die hij eerder nooit wou! Sinds we bij Diabeter zijn is het altijd een uitje om op controle te gaan, gezellige sfeer, tijd voor een grapje, maar vooral supergoede zorg. Dat het met hem zo ontzettend goed gaat vinden we fantastisch, we zijn super trots op hem, onszelf, maar vooral ook op Diabeter. Hier is de basis gelegd voor die goede zorg, en daar zijn we ons de afgelopen week weer eens even heel bewust van geworden.