Onze uitkomsten

Uitkomsten

Diabeter staat voor:

  • Aanwezigheid van een multidisciplinair diabetesteam met specialist, kinderdiabetesverpleegkundige, diëtiste, psycholoog en polikliniek assistent.
  • Telefonische bereikbaarheid van medisch specialist  van 24 uur per dagen, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar via de spoedlijn.
  • Elektronisch patiëntendossier met alle reguliere behandelgegevens en E-health-systeem voor monitoring van glucosewaardes op afstand.
  • Behandeling van patiënten van 0 tot en met in principe 25 jaar.

Een aantal getallen over onze zorg:

Omschrijving 31-12-2015 % met HbA1c lager dan <59 mmol/mol
Patiënten totaal 1666  
0 - 6 jaar oud 40 58%
6 - 12 jaar oud 260 62%
12 - 18 jaar oud 550 41%
Ouder dan 18 jaar 763 49%

 

Omschrijving 31-12-2015
Type 1 diabetes 1556
Type 2 diabetes 7
Monogenetische diabetes (MODY etc.) 45
Cystic fibrosis gerelateerde diabetes (CFRD) 51
Patiënten met pentherapie (MDI) 684
Patienten met insulinepomp (CSII) 811
Pompbehandeling ondersteund door glucosesensor (SAP) 147
Patiënten met HbA1c lager dan 7,5% / 59 mmol/mol  
- bij patienten met pentherapie (MDI) 38%
- bij patienten met insulinepomp (CSII) 46%
- bij patienten met sensorgestuurde pomp (SAP) 85%
Opnames in ziekenhuis  
- 0 - 18 jaar 2,8%
- 18 jaar 1,4%

Met een lager HbA1c en met gemiddeld slechts 3% diabetes-gerelateerde opnames (bij een landelijke gemiddelde van 20%) is dit naast betere zorg (dus toekomst) en betere kwaliteit van leven ook zorgeconomische winst.

De uitkomsten van Diabeter zijn, in vergelijking met internationale data (in Nederland is nog geen vergelijking te maken door het ontbreken van landelijke cijfers), goed te noemen. Dit resultaat is daarnaast af te zetten tegen een een aantal opmerkelijke bevindingen:

  • Patiënten die vanaf de diagnose onder behandeling (primaire groep) zijn bij Diabeter, onderscheiden zich in positieve zin van hen die later (secundair) zijn gekomen met een HbA1c van -0.5 tot 1% lager.  Over de jaren daalt ook van de secundaire groep het HbA1c, maar ze halen (gemiddeld) niet de lage waarde van onze primaire groep. In diverse onderzoeken is aangegeven dat de eerste periode van diabetes bepalend is voor de volgende 10-15 jaar door zowel metabole effecten (glucose-legacy en epigenetische effecten) als psychosociale aspecten (psychische ‘landing’ van diabetes in gezin en omgeving en effecten op zelfstandigheid en self-efficacy). Aanpassing van de diabeteszorg in de eerste periode lijkt nuttig en belangrijk.
  •  Met de komst van SAP (sensor-augmented pumptherapy) blijkt het mogelijk om meer mensen binnen de target-range te brengen. Opvallend is daarbij dat dit ook voor (zeer) jonge kinderen geldt. Hiermee lijkt nu voor het eerst een behandeling in beeld te komen die kinderen en jongeren met type 1 diabetes kan behoeden voor de lange termijn complicaties, daar hun HbA1c niet alleen steeds vaker en steeds langer bij of in de target-range komen, maar zelfs een vrijwel normale waarde bereiken. Met verdere automatisering van de SAP technieken naar partiële en volledige ‘closed-loop’ pompsystemen lijkt dit in het komende decennium haalbaar. De kosten van deze technieken wegen dan zonder meer op tegen de kosten van complicaties op latere leeftijd.
  • Diabeter heeft een relatief hoog aantal patiënten met bijzondere monogenetische vormen van diabetes (onder meer MODY- en SUR/KIR6.2 gen-defecten). Naast specifieke vragen hierover bleek uit ons onderzoek en uit de Amerikaanse SEARCH-studie dat vaak deze diagnose niet gesteld wordt door gebrek aan diagnostiek ten tijde van de presentatie. Te vaak wordt aangenomen dat het type 1 betreft. Monogenetische vormen kunnen veelal met orale middelen worden behandeld of aangepaste insulinetherapieën. In het onderzoek  blijkt dat bij 10% van de patiënten met vermoedelijk type 1 diabetes geen duidelijkheid over de diagnose bestaat. Bij weer 10% hiervan werd direct een bekende monogenetische vorm aangetoond (voornamelijk MODY 3). Met name bij autoantistof-negatieve ‘type 1? diabetes is nader onderzoek nuttig en kan foutief behandelen (enkele van onze patiënten zijn door dit onderzoek na > 20 jaar insulinebehandeling op orale therapie gezet met beter resultaat!) worden voorkomen. Diabeter heeft hiertoe een nieuwe test ontwikkeld.
  • De uitkomsten in HbA1c laten niet zien wat de werkelijke issues in zorg en behandeling zijn. Diabeter meet in het VCare systeem elke nacht meer dan 70 parameters door,over de ‘performance’ van de zorg en over de risico’s van de patiënt. Daarbij horen adherentie-aspecten (Wie is niet geweest, wie moet een oproep?), uitkomst-aspecten (Bij wie stijgt het HbA1c?), complicaties (Wie loopt een risico ten aanzien van bloeddruk, nierfunctie, lipiden, gewicht/BMI, schildklier etc) en psychosociale parameters (gezinssamenstelling, schoolresultaat, bezoekfrequentie etc.). Deze analyses worden weer automatisch in ‘actielijsten’ verwerkt zodat de behandelaars zicht krijgen op de risico’s en adequaat en tijdig kunnen behandelen. Deze uitkomsten worden individueel met patiënt/ouders besproken om zo verdere behandeling te kiezen. Zo ontstaat een individueel behandel-‘dashboard’ en een Diabeter/groepsbreed behandel-dashboard’ waarop de beslissingen rond behandeling gefundeerd en in vergelijking met andere (leeftijd-specifieke) patiënten kunnen worden genomen.