NIEUWSBERICHT
Veel belangstelling voor Open Avond
Tientallen mensen met type 1 diabetes kwamen dinsdagavond 21 mei naar de open avond van Diabeter in de nieuwe vestiging in Eindhoven. Ze werden veelal vergezeld van hun partner, of ouders. Dat de ziekte een grote impact heeft op de ca. 100.000 mensen met type 1 diabetes kwam ook deze avond sterk naar voren. Gelukkig zijn er ook ontwikkelingen in zowel onderzoek naar genezing van type 1 diabetes als technologie.
Type 1 diabetes is een chronische ziekte die een enorme wissel trekt op het dagelijks leven. Niet alleen op dat van de patiënten, maar ook op het leven van hun ouders of partners. De impact werd geschetst door Dr. Emiel Boogerd, die psychosociale ondersteuning geeft aan patiënten van Diabeter en het gezin daaromheen. “Het gaat niet alleen om je gemiddelde bloedsuikerwaardes (HbA1c) die je weet te bereiken, maar ook om kwaliteit van leven. Je bent 24 uur per dag bezig om je bloedsuikerwaardes binnen een bepaalde bandbreedte te houden: prikken, meten en insuline toedienen. Dat is een ongelooflijke opgave waarbij ik ze probeer te helpen.”
De veeleisendheid van type 1 diabetes werd ook geschetst door Frank van Summeren, die type 1 diabetes heeft: ‘Een patiënt met type 1 diabetes moet per dag zo’n 300 beslissingen meer nemen dan iemand zonder de ziekte, allemaal om de bloedsuikers hopelijk in goede banen te leiden. Dat kan heel eenzaam voelen.”
Kortere levensverwachting
Wat gebeurt er als het je niet lukt om een goede diabetesregeling te bereiken? De consequenties zijn helaas groot op de langere termijn, vertelde internist-endocrinoloog Sarah Bovenberg. “De kans op complicaties neemt toe naarmate de regeling minder goed is. Nog altijd is de levensverwachting van iemand met type 1 diabetes 10 tot 15 jaar korter.”
Ondergedoken insulineproducerende cellen
Diabeter behandelt niet alleen mensen met type 1 diabetes, maar doet ook wetenschappelijk onderzoek naar genezing ervan. Diabetesonderzoeker dr. Henk-Jan Aanstoot gaf daarom een overzicht van het onderzoek naar genezing van type 1 diabetes. Insuline wordt gemaakt door speciale cellen in de alvleesklier. Tot enige jaren geleden werd aangenomen dat deze cellen waren vernietigd door het eigen afweersysteem. “Hoopgevend is de ontdekking dat deze cellen in de alvleesklier niet vernietigd, maar ondergedoken zijn. Ze zijn er dus nog! Met speciale eiwittherapie wordt nu in Leiden geprobeerd de cellen te heropvoeden zodat het afweersysteem ze niet aanvalt.”
Mensen met type 1 diabetes kunnen dus nog insuline producerende cellen hebben, die nog in staat zijn een ‘snufje’ insuline te maken. “Wat we zien is dat dit snufje positief werkt op je glucoseregeling in je bloed: die is net wat gemakkelijker in goede banen te leiden” aldus Aanstoot. Bij Diabeter wordt bij deelnemers aan een van hun wetenschappelijke onderzoeken, het biomarkeronderzoek, gemeten of zij nog zelf zo’n snufje insuline maken. Dr. Aanstoot presenteerde de eerste resultaten hiervan: Bijna de helft van de onderzoeksdeelnemers blijkt daadwerkelijk nog insulineproductie te hebben.
Hulp van diabetestechnologie
Gelukkig zijn er steeds meer technologische ontwikkelingen die mensen met type 1 diabetes kunnen helpen. Slimme continue glucosesensoren zorgen samen met insulinepompen voor tijdige afgifte van insuline in precies de juiste hoeveelheid. In de praktijk blijkt het juist dan belangrijk dat een patiënt kan rekenen op goede ondersteuning vanuit zijn behandelaars. Alleen dan wordt de techniek ten volle benut. Bovenberg: ‘Je moet als zorgverlener veel tijd steken in educatie aan de patiënt, maar ook de ‘sparring partner’ zijn, die altijd bereikbaar is en met je meedenkt.”
Geen eenrichtingsverkeer
Waar vroeger een patiënt het moest doen met een aantal bezoeken per jaar aan zijn internist, daar ziet Diabeter de zorgverlening anders. De patiënt kan altijd op afstand om advies vragen, waarna een diabetesverpleegkundige met hem of haar meedenkt via telefoon of email. Juist die tussentijdse bijstuurmomenten blijken waardevol.
Een sparring partner hebben die met je meedenkt is van grote waarde voor een patiënt, zo heeft ook Rolf van der Plas ervaren: ‘Voordat ik naar Diabeter overstapte werd me bij een ander ziekenhuis alleen maar verteld wat ik allemaal niet mocht en kon. Diabeter zei: we gaan de diabetes aan jouw leven aanpassen en jouw leven niet aan de diabetes.’ Wat een verademing was dat. Ik mocht gewoon een biertje drinken. Eigenlijk heb ik door Diabeter een mooi studentenleven kunnen leiden, met bovendien stabiele bloedsuikers.”
