Diabeter

Door Dr. Henk-Jan Aanstoot, kinderarts en diabetesonderzoeker

'Mevrouw, u krijgt voor uw kind andere insuline en dat wordt in een wegwerppen verstrekt', zegt de apothekersassistente,. 'Maar daar weet ik niks van, zegt de moeder van een 3-jarig kind met type 1 diabetes. 'En we gebruiken een pen met halve eenheden, niet deze, we kunnen zo de insuline niet goed doseren met haar dosis van 2,5 eenheid.' voegt de moeder hieraan toe. 'Tja, het moet van de zorgverzekeraar' is het antwoord. 

Hoe kan het dat een 'botte' bezuinigingsactie ertoe leidt dat je de juiste middelen voor de behandeling van je kind met diabetes soms niet meer krijgt? Hoe kan het dat de voorgestelde omzetting van mensen op een voor de zorgverzekeraar 'preferent middel' niet kan worden uitgevoerd op de (met alle partijen in de Nederlandse Diabetes Federatie NDF) besproken manier?

En hoe kan het dat een Ministerie 'gezamenlijke besluitvorming' tussen patiënt en behandelaar hoog in het vaandel en wetgeving zet en dat hiermee passeert? En hoe kan het dat apothekers 'blind' lijken voor die afspraken van de NDF?

Dit is geen bezuiniging maar een voorbeeld van 'zero-sum' competitie die moet stoppen als het om type 1 diabetes gaat. Hierover gaat deze blog. En ook over wat zorgverzekeraars wel kunnen doen (of al doen) om echte besparingen te bereiken, zonder dat de zorg minder goed wordt, of zelfs veel beter.

Type 1 diabetes

Stel je kind krijgt type 1 diabetes. Twee jaar oud, veel drinken, veel plassen, moe, hangerig en uiteindelijk doodziek in je armen. Je googelde al op 'veel drinken' en zag het al staan: diabetes / suikerziekte/ rest van je leven/complicaties. Met een simpel vingerprikje bevestigt de huisartsassistente je vermoedens: glucose 29 mmol/l en na een nacht en een dag in het ziekenhuis moet je jou kind nu elke dag 4x insuline spuiten, continue de glucose checken door 6-12x vingerprikken of elke paar dagen een sensor in de huid schieten. Niet even een week, of een maand maar voor altijd. Dit gaat nooit meer over, dit is altijd op glucose, insulinedosis, voeding, activiteiten, stress, koorts, en nog zo'n 40 factoren letten. Gewoon even 'weg' gaan vereist nadenken, een rugzak met spullen en altijd gevoel dat je het net niet goed genoeg geregeld krijgt…..Je kind is klein en kwetsbaar, jij nu ook en trouwens, je hele gezin. Type 1 diabetes is een chronische ziekte waar, naast je getroffen kind, de hele familie mee 'lijdt'.

Glucoseregelen: 24x7x365, zonder pauze of vakanties

Dagelijks gaan er zo'n 6-10 eenheden insuline in, verdeeld in die vier prikken. Per keer kleine hoeveelheden. Het gaat per halve eenheid met een speciale pen. Want 1.5 eenheden of 2 eenheden, dat is nogal een verschil. En dat verschil bepaalt hoe het gaat. Te hoog (hyperglycemie) heeft direct effecten: niet alleen veel drinken en plassen, maar ook gedrag: 'alsof de turbo' aangaat en het lontje direct korter is…' beschrijft een andere moeder. Of te laag (hypoglykemie) en daarmee direct in de gevarenzone komen voor zelfs bewusteloosheid, coma, stuipen. Type 1 diabetes is een chronische ziekte waar je dag in dag uit, zonder onderbrekingen over het nauwe pad van een goede glucosewaarde moet bewegen.

Zonder insuline ga je dood

Die insulinedosis bij een kind van soms maar gemiddeld 8 eenheden per dag betekent dat je per maand 240 eenheden en per jaar 2880 eenheden nodig hebt. Het lichaam kan het onmisbare hormoon insuline niet meer zelf maken. Het is dus geen medicijn wat een genezing geeft, het is puur vervanging. En zonder ga je dood. Die 2880 eenheden kosten zo'n €240 per jaar^[1]. Daar zijn 2 insulinepennen bij nodig (die per 0.5 eenheid kunnen doseren) die volgens sommige verzekeraars gratis zijn, maar €80,- per stuk kosten. Besef daarbij dat de zorgkosten voor kinderen met type 1 diabetes (Vektiscijfers 2015) zo'n €9000-€10.000 per jaar bedragen (kinderen zonder diabetes: gemiddeld €1400). Insuline is dus een kleine kostenpost, in dit geval 3% van de zorgkosten. Type 1 diabetes is een chronische ziekte waar je regelmatig gezegd wordt (of minstens het gevoel krijgt) dat je iets niet goed hebt gedaan als ouder en daardoor 'dure' zorg 'consumeert'.

Te duur? Waardevol!

Waarom deze opsomming midden in een tragisch verhaal? Dat komt hierdoor: Zorgverzekeraars hebben met de overheid afgesproken dat geneesmiddelen ('farmaceutische hulp') te duur zijn en goedkoper moeten. Natuurlijk, zorg wordt steeds 'duurder', maar blijkt ook een behoorlijk goede investering! En bedenk dat het hier niet om een geneesmiddel gaat. Type 1 diabetes is ongeneeslijk. En het gaat om vervanging van een hormoon dat het lichaam niet meer maakt.

Maar prima dat we goed op al die kosten letten, want we moeten het uiteindelijk met elkaar opbrengen. Alleen, doe dat als je weet waar je over spreekt en doe dat alleen als je ook naar de waarde van zorg kijkt! Waarde-gedreven zorg heet dat. Meer erover hier. Type 1 diabetes is een chronische ziekte die je beter met een lange-termijn visie behandelt dan met korte termijn (schijn)besparing.

NDF-advies en aandachtspunten worden genegeerd

Ook ten aanzien van insulines onderhandelen zorgverzekeraars met farmaceuten om kortingen te bedingen. Er zijn drie farmaceuten die insuline leveren: Novo-Nordisk, Sanofi en Eli Lilly. Daar komt bij dat een aantal veelgebruikte insulines uit hun patent zijn, dus ook door anderen op de markt kunnen worden gebracht als zogenaamde biosimilars. Hierom heeft de NDF ook een standpunt over biosimilars en hun introductie. Nu is het maken van een goede insuline (een eiwit dat exact de juiste vorm en structuur moet krijgen) veel moeilijker dan het maken van pillen en daarom zijn er niet heel veel biosimilars die ook goed genoeg zijn.Twee farmaceuten zijn inmiddels de uit patent lopende insuline van de anderen gaan namaken. Ze hebben er de kennis en de middelen voor. Daardoor komt er concurrentie en dat drukt meestal de prijs. En als het over exact hetzelfde middel gaat is dat niet erg. Op zich niets mis mee.

Maar er komt meer bij insuline kijken: de toedieningsmethode, de insulinepen, de werkingsduur, de voordelen van vernieuwing. En bij switchen komen er een aantal behandelaspecten om de hoek: wederom de toedieningsvorm (pen), uitleg switch, uitleg nieuwe pen, checks op beloop en dergelijke. En er zijn mensen waar zo'n switch niet verantwoord is.

Daarom heeft de NDF ook een aantal aandachtspunten opgesteld over hoe om te gaan met switchen naar een andere insuline. En wat blijkt nu: die aandachtspunten worden niet gebruikt. Slechts zelden is duidelijk te vinden dat de zorgverzekeraar zich achter het advies van de NDF schaart. En los daarvan zijn er apotheken die zonder die afspraken en aandachtspunten gewoon zijn begonnen. Ondanks de oproep dat in stappen te doen, ondanks de oproep dat niet bij kinderen en (toekomstig) zwangeren te doen. Type 1 diabetes is een chronische ziekte die echt iets anders is dan type 2 diabetes!

Niet op de kleintjes gelet

Nogmaals, ook al zijn de totale kosten van insuline bij diabetes maar een schijntje, of netjes gezegd, maar een klein onderdeel van de totale zorgkosten. De werkelijke kosten zitten in opnames en complicaties en die ontstaan ook door verkeerde prioriteiten en besparingen  in de zorg. Maar er is niets mis met 'op de kleintjes letten'. Alleen daar zit 'm letterlijk en figuurlijk de kneep.

Er wordt helemaal niet op de kleintjes gelet, zeker niet als het om kinderen gaat zoals de casus aan het begin liet zien. Maar ook jong-volwassenen met gedragsproblemen, autisme voor wie een verandering van een insulinepen al veel angst genereert en veel problemen in de begeleiding  veroorzaakt (met alle 'uren' en 'kosten' van dien) worden 'omgezet'.  Zo zijn de 'bezuininging' die men denkt te bereiken 'fake-savings' en zorg-onvriendelijke en gevaarlijke window-dressing. Als ik in een wetenschappelijke trial op deze ondoordachte en onvoorbereide manier van insulines zou switchen, zou elke ethische commissie toestemming weigeren. Dit 'experiment' mag van VWS, NZa ,Zinl, NMA blijkbaar gewoon doorgang vinden.

Nog even over 'letten op de kleintjes': Insuline kun je niet inslikken, dan werkt het niet meer. Je moet spuiten en wel heel goed en precies. Een een halve eenheid teveel en een jong kind gaat in een gevaarlijke hypoglykemie komen: bewusteloos, stuipen tot opnames toe (of erger)! Op de kleintjes letten dus!  Type 1 diabetes is een chronische ziekte die op alle leeftijden voorkomt en steeds jonger en steeds vaker. En kleintjes worden groot dus hebben straks een lange zieketegeschiedenis. Dus let echt op ze!

Preferentiebeleid: van (insuline)spuiten en (glucose) prikken naar (andere insuline) spuiten en (beleid gewoon) slikken

En wat het op het de kleintjes letten qua kosten betreft: Waar in het  preferentiebeleid  aan voorbij gegaan wordt is dat in het spreadsheet van de inkoper van medicijnen er misschien een lagere prijs wordt gescoord, maar dat er elders, zoals hierboven aangegeven, andere kosten worden gemaakt. Bijvoorbeeld door de afdeling diabeteshulpmiddelen. De patiënt moet immers opeens ook 1 à 2 nieuwe insulinepennen, en misschien volgend jaar wel weer als er weer een andere kortingsregeling is 'gescoord. Bovendien moet het diabetesteam opeens inspringen met uitleg, recept, educatie van de nieuwe pen, extra afspraken of er issues zijn, letten op de uitkomsten etc.. Om nog maar te zwijgen over de aanpassing van het EPD (n.b.: op een receptje schrijven mag niet meer…) En nu we het toch over ICT hebben: we gaan net stappen maken met ePennen waardoor eHealth en zorg-op-afstand mogelijk wordt….. en we torpederen dit weer door van ePen naar niet-ePen terug te moeten. Weg dataflow tussen patient en team……..weg eHealth, ….hallo opschrijfboekje en weer bezoek aan kliniek.

U snapt 'm al, al die kosten worden natuurlijk niet meegenomen in het triomfantelijke gesprek dat de inkoper medicijnen met z'n baas heeft. Maar bezuinigen op farmacie zullen we! Want dat hebben we immers afgesproken als spreadsheet-tijgers…

Maar er is meer: er is lang niet altijd een terugkoppeling van de apotheek naar de hoofdbehandelaar. Dat wil zeggen dat de hoofdbehandelaar niet weet met welke insuline gespoten wordt en met welke pen. En dat terwijl de hoofdbehandelaar verantwoordelijk is voor de zorg. Ook als er bijvoorbeeld iets mis is met de insuline. Dit punt is kennelijk gebypassed met een regel die wij niet kennen. Maar als arts en verantwoordelijk voor de zorg van mijn patiënt vind ik dit niet kunnen …..

Na 100 jaar insuline: de komst van de insulinewappies?

Een ander gevolg van het preferentiebeleid is dat er fouten worden gemaakt met de vergelijking van insulines. Een voorbeeld is FiAsp, een insuline aspart die toevoegingen heeft waardoor de werking nog weer sneller wordt. Dat is met snel ontwikkelende technische middelen uiterst belangrijk gebleken. Als je vroeger van de verzekeraar 1x per maand een 'dagcurve' mocht prikken met onder meer glucosemetingen voor de maaltijd, zag je niet hoe goede de zgn. maaltijdinsuline werkte. Want de volgende meting kwam pas bij de volgende maaltijd. Voor het stuk daartussen was je 'blind'. En dat hebben we vroeger ook letterlijk aan de resultaten en complicaties kunnen zien. Nu we sensoren hebben zien we dat de pieken door voeding (of een van de andere 42 schommelfactoren) een belangrijk onderdeel zijn van het resultaat.

Hoge pieken is schommelen, is instabiliteit, is slechte regeling. Een insuline die dus eerder 'aan tafel gaat' , dus sneller opgenomen wordt is voor de moderne behandeling steeds belangrijker. En daarmee scoren 'loopers', mensen die zelf maar de techniek hebben gemaakt om hun diabetesregeling te verbeteren (#wearenotwaiting) en mensen die nieuwe technieken gebruiken (automatische insulinetoediening) nog nooit vertoonde resultaten. Echter, er wordt door apothekers (ondanks de duidelijke advisering door de KNMP in plaats van FiAsp insuline aspart geleverd 'want dat is het zelfde'. Genoeg wetenschap om aan te tonen dat dit zo is en diverse nieuwe snellere insulines komen er aan van verschillende bedrijven. Ik mag toch hopen dat het ontkennen van die data en kennis geen begin is van de komst van de 'insuline-wappie': ontkenning van wetenschap over insuline. Er is al genoeg ge-wap en gedoe over medische wetenschap! En juist nu we, 100 jaar na de ontdekking van insuline, met al die goede kennis, vernieuwing en verandering een heel eind de goede kant op gekomen (de gemiddelde overleving van type 1 voor de komst van insuline was 7 maanden).

Terug naar moeder

De apotheek van de aan het begin genoemde moeder heeft de zaken opgelost. Hoewel, de insuline is veranderd ……en het behandelteam moest maar even de nieuwe pen regelen want dat is een hulpmiddel… ander potje, ander budget….

Helaas ….nog volume-based healthcare

Ik mag wat cynisch klinken in dit stuk, maar dat ben ik ook. Net nu de NZa oproept om veel meer naar waarde gedreven zorg (value-based healthcare) te gaan en uitkomsten van de patiënten voorop te zetten voelt dit als een stap terug,  naar meer volume-gedreven zorg (volume-based healthcare). Ik roep de partijen op om het volgende te doen:

• VWS, ZINL, NZA: maak het mogelijk om echt naar waarde-gedreven zorg te gaan. Zorg dat aspecten als uitkomsten, gebundelde betaling mogelijk zijn. Haal hekken weg en denk na hoe dit eerlijk en goed kan (inclusief 'belemmeringen' als verevening). Bedenk wat u doet door type 1 diabetes net als type 2 diabetes te beschouwen. Denk anders, dan kunnen we de keus van behandeling en middelen bij de experts laten: mensen met diabetes en hun behandelteams.
• Apothekers, volg uw organisatie KNMP over dit beleid en over dat van nieuwe insulines.
• Mensen met diabetes en zorgverleners: eis dat het juiste middel op het juiste moment mogelijk blijft. Maar help dan wel mee om waar het kan de kosten mee te helpen beperken.
• Zorgverzekeraars, let op de kleintjes, maar in de goede zin: eis uitkomsten van uw zorgcontractanten, help uw verzekerden met het herkennen van goede zorg en pas dit preferentiebeleid voor insuline aan door de NDF-aandachtspunten als beleid uit te roepen zoals een van u duidelijk heeft gedaan. Want als we dat doen dan zullen mensen deze stappen begrijpen en zelfs waarderen.

Ik wens iedereen de juiste zorg toe en de juiste middelen, zeker in deze tijd.

Henk-Jan Aanstoot